Jenna Peltonen (+ 4 muuta): Paketoituja unelmia

 TEKSTIÄ TULOSSA LISÄÄ, KUN EHDIN JA JAKSAN!

Omenahillopiirakka

Todella helppo piirakka-ohje! Ei tarvitse sähkövatkainta tai monitoimikonetta.

Raaka-aineet

4 munaa

3 dl sokeria

2 dl maitoa

2 dl sulatettua margariinia

6 dl vehnäjauhoja 

4 tl leivinjauhetta

2 tl vanilliinisokeria

Päälle marjoja, hilloa, raparperia tai omenaviipaleita oman maun mukaan + sokeria (ja kanelia).

Munat ja sokeri sekoitetaan, lisätään maito, rasva ja loput ainekset. Taikina kaadetaan leivinpaperin päälle pellille. Täytteet ripotellaan päälle ja piirakka paistetaan 200 asteessa n. 25 min.

Taistelu työkyvyttömyyseläkkeestä, osa 3

2020

Tammikuussa 2020 minulle ehdotettiin hakemista ammatilliseen kuntoutusselvitykseen. Hain ja pääsin, koronan vuoksi kuntoutusselvitys siirtyi.

Huhtikuu 2020

21.4. sain sähköpostin "Sinulle on uusi viesti Kelan asiointipalvelussa". Heti katsomaan, mikä se on.  Vain pelkkä yhden rivin teksti: "Sinulle on myönnetty kuntoutustuki". Ei mitään muuta, ei mitään päivämääriä, mistä ja minne saakka, ei mitään. Soitin Kelaan, jossa sanottiin, että se kuntoutustuki on myönnetty takautuvasti 1.12.2019 - 31.1.2020 ja että sitä ei ole voitu myöntää nyt pidemmäksi ajaksi, koska muutoksenhaku on kesken.

No juu, eli siltä ajalta, jolle olin hakenut sairauspäivärahaa ja hakemus oli hylätty. Miksi nyt kolmen kuukauden jälkeen "huomasivat" asian, miksi sitä kuntoutustukea ei voinut myöntää heti silloin?

Hetken ihmettelin myös sitä, mikä "muutoksenhaku" on kesken. En ollut hakenut muutosta siihen kielteiseen sairauspäivärahahakemukseen. Mutta sitten muistin, että sehän on se muutoksenhakuni viime vuonna tekemääni kuntoutustukihakemukseen. Siitähän tuli viime syyskuussa ilmoitus, että käsittely kestää 6-9 kuukautta. No nyt on kestänyt 7 kuukautta se, kesäkuulle menee päätös.

Ei tämä vielä mitään, mutta seuraavana päivänä sain taas uuden viestin Kelan asiointipalveluun.

"Sinulle on myönnetty kuntoutustuki 1.12.2019 - 31.1.2020. Kuulut eläkkeellä ollessasi eläkkeensaajan asumistuen piiriin. Pyydämme toimittamaan eläkkeensaajan asumistukihakemuksen viimeistään 9.5.2020."

Siispä täyttämään eläkkeensaajan asumistukihakemuslomaketta Kelan sivuilla. Ja kuten arvata saattaa, mitään tietoja viimeksi tammikuussa lähettämästäni asumistuen tarkistuksesta ei näkyvissä siinä lomakkeessa, tilinumerosta alkaen kaikki täytyi täyttää uudelleen!

Lopulta 29.4. postilaatikossani oli yhteensä kuusi (6) kirjettä Kelalta: kaksi päätöstä kuntoutustuesta, päätös työmarkkinatuesta, päätös takuueläkkeestä, päätös asumistuesta (lakkautettu 1.12.2019 alkaen) ja toinen päätös asumistuesta (myönnetty 1.2.2020 alkaen, 5 sivua).

Elokuu 2020

Ammatillinen kuntoutuselvitys alkoi lopulta elokuussa Hämeenlinnan Vervessä.

Aluksi jaettiin lomake, johon piti kirjoittaa tavoite ja vieläpä sellainen tavoite, johon uskoo. Halusivat, että kaikki laittavat tavoitteeksi työllistymisen tai opiskelun, minä halusin laittaa tavoitteeksi työkyvyttömyyseläkkeen. En uskonut tuolloinkaan työllistymiseen enkä jaksanut edes ajatella opiskelua, en tosin uskonut koskaan pääseväni edes eläkkeelle.

Seuraavat ovat kysymyksiä hakulomakkeesta ja vastaukseni niihin:

Mitä terveydentilaasi ja/tai elämäntilanteeseesi liittyviä asioita pitäisi ottaa jatkossa huomioon työssä jatkamisen / työhön paluun kannalta?

Väsymys ja uupumus, joka estää kokopäivätyön tekemisen. 

Selkä-, lonkka- ja olkapään/lapaluun kivut.

Pitkäaikaistyöttömyys, täysi-ikäisenä eli vuoden 1988 jälkeen olen ollut töissä yhteensä alle kuusi (6) vuotta, koulutuksessa noin 5,5 vuotta, työkokeiluissa noin puoli vuotta. Eli positiivisestikin ajateltuna 32:sta vuodesta vain 12 vuotta muuta kuin työttömänä; ja 20 vuotta enimmäkseen työttömänä ja siitä pari vuotta sairauslomalla.

Elämäntilanteesta: Vanhempani erosivat, kun olin 2-vuotias. Sen jälkeen asuin äidinpuoleisten isovanhempieni luona. Koulussa päädyin kiusatuksi, osin epätyypillisen perhetilanteeni vuoksi, osin muista syistä. Olin luokan ainoa, jonka kotona ei ollut juoksevaa vettä, viemäriä, väri-tv:tä… Minulla ei ollut normaalia 70-luvun lapsuutta.

Koulukiusaaminen tuhosi itsetuntoni, minulla ei ollut ainoatakaan ystävää eikä minkäänlaista mahdollisuutta viettää normaalia nuoruutta kaveriporukoineen, kesätöineen, harrastuksineen, seurustelukokeiluineen.

Sitten yhtäkkiä yhteiskunta vaati, että minun pitäisi olla ”normaali” aikuinen, jonka elämään kuuluisi opiskeluista valmistuminen, töihin meneminen, perheen perustaminen…mahdoton ristiriita.

Työmatkan vaikutus väsymykseen / työssä jaksamiseen.

Näkökyvyn vaikutus omalla autolla tehtävään työmatkaan: näen vain vasemmalla silmällä enkä silläkään kovin hyvin. Ajaminen päivällä valoisaan aikaan ei ole ongelma, mutta hämärässä ja pimeällä joudun käyttämään näkemisen huomattavasti energiaa, ja pimeällä sateessa todella paljon. Lähes koko päivän energiavarasto saattaa kulua jo aamun työmatkalla.

 

Ammatillisen kuntoutusselvityksen jatkoksi ehdotettiin hakeutumista TAYSin väsymystyöryhmään. Sinne ei voinut itse hakea, vaan ehdottaa asiaa terveyskeskuslääkärille, joka sitten ehdottaisi minua työryhmälle. Pääsin kyllä työryhmän arvioitavaksi, mutta suhtauduin jo alusta alkaen siihen epäilevästi: TAYSin ainoa väsymystyöryhmään liittyvä internetsivu oli potilasohje lähettävälle lääkärille, ja sivulla mainittiin lääkäri Virpi Heikkinen, joka jo vuonna 2006 sanoi minulle kuntoutustutkimuspoliklinikalla, että minun täytyy ymmärtää, että tutkimiseeni ei kannata käyttää kovin paljon resursseja, koska olen pitkäaikaistyötön!

Vervessä ehdotettiin myös hakemista kuntoutukseen, kuntoutuspalaute eli kuntoutuksen loppulausunto olisi kuulemma käynyt B-lausunnosta. Korona oli jo keväällä siirtänyt tämän ammatillisen kuntoutusselvityksenkin ajankohdan syksyyn, ja oli odotettavissa, että koronaepidemia pahenee jälleen. Olin lukenut jostain, että korona-aikana voidaan järjestää etäkuntoutusta, mutta eihän sellaisessa ole mitään järkeä! Joten en hakenut; jos olisin päässyt, en tiedä, olisinko osallistunut tai en, mutta sen tiesin, että uudestaan en pääsisi tuskin koskaan.

Loppuvuodesta sain tietää päässeeni väsymystyöryhmään. Perusteelliset laboratoriokokeet ja sydänfilmi, lokakuussa unipolygrafia eli jouduin pitämään yhden yön laitetta, joka mittasi sykettä, hengitysilmavirtausta ja kuorsausta. Laite oli todella häiritsevä, en voinut nukkua kuin selälläni (mitä en yleensä tee) ja toisella kyljellä. Vasta helmikuussa 2021 tuli diagnoosi eli lievä asentoriippuvainen uniapnea. Kieltäydyin CPAP-laitteesta, koska se olisi häirinnyt nukkumista aivan liikaa; todettiin, että kyljellään nukkuminen riittää.

Jossain vaiheessa vuonna 2020 minulle ehdotettiin myös osa-aikaeläkkeen (tai osakuntoutustuen) hakemista. En kyllä ollut mistään saanut B-lausuntoa, jolla sellaista olisi voinut hakea, mutta ennen kaikkea kukaan ei pystynyt täysin luotettavasti sanomaan, että saisiko sen lisäksi osatyömarkkinatukea. Päädyin kuitenkin siihen, ettei kannata: työeläkekertymäni on todella pieni (tuolloin n. 200 €) eli puolet siitä n. 100 euroa. Ja puolet tuolloisesta työmarkkinatuesta olisi alle 300 €, eli yhteensä n. 400 €! Tietysti tähän joku ehkä olisi ehdottanut toimeentulotuen hakemista, mutta sitä en olisi saanut.

Marraskuussa sain myös kutsun psykiatrian poliklinikalle. Luulin väsymystyöryhmän edellyttävän psykiatrin tutkimusta; myöhemmin selvisi, ettei olisi välttämättä edellyttänyt. 

2021

Helmikuussa päädyin osana väsymystyöryhmän selvittelyä Toiminnallisuuden arviointi -ryhmään. Ryhmä järjestettiin jostain syystä Kanta-Hämeen keskussairaalan psykiatrian poliklinikalla, mutta, no niin kuin olen monta kertaa sanonut, että en kieltäydy muusta kuin masennuslääkkeistä ja kuntouttavasta työtoiminnasta.

Ryhmässä oli myös muita, joiden ongelmat näyttäytyivät enemmänkin fyysisinä kuin psyykkisinä (selviä reumaoireita, yliliikkuvia nikamia yms.), mutta ilmeisesti hekään eivät ole saaneet työkyvyttömyyseläkettä vaan joutuneet samankaltaiseen pyöritykseen kuin minä, mutta taisin kuitenkin olla ryhmän ainoa, joka joutui elämään työmarkkinatuella, muut saivat joko sairauspäivärahaa tai kuntoutustukea.

Ryhmä kokoontui viisi kertaa ja siinä oli kuusi henkilöä (+kaksi ohjaajaa), mutta ehkä vain kerran kaikki olivat paikalla. Ensimmäisellä kerralla suunniteltiin, mitä muilla kerroilla tehtäisiin ja päätettiin seuraavaa:

1. Keilaamista paikallisella keilahallilla (Keilaamisesta pidin joskus, mutta en enää; olin huonoin. Kerroin ohjaajille sokeasta oikeasta silmästäni ja miten olen kuitenkin oppinut sen kanssa ajamaan autoa; pysäköidessä tietynlaisiin paikkoihin täytyy vain olla todella varovainen! Jompikumpi ohjaajista sanoi, että onhan autoja, joissa on pysäköintiavustin. Juu on, sen verran uusia autoja, että minulla tuskin koskaan on varaa sellaiseen! Osoitti täydellistä kyvyttömyyttä ymmärtää pitkäaikaistyöttömän ja -sairaan elämää.)

2. Alias-pelin pelaamista

3. Makkaran grillaamista Hatlamminsuolla ja mahdollisesti lenkki pitkospuita pitkin (olin ainoa, joka kiersi lenkin ohjaajan kanssa). Täällä yksi ryhmän jäsen kysyi, ettei kyllä ymmärrä, mitä makkaran grillaaminen kertoo hänen työkyvystään; olin täysin samaa mieltä.

4. Kankaanpainantaa

Keväällä 2021 kävin myös muutaman kerran keskustelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa (osa oli etäyhteydellä).

Yhdellä käynnillä loppukeväästä 2021 hoitaja ehdotti, että Kelalle saattaisi riittää hoidoksi se, että kävisin säännöllisesti keskustelemassa hänen kanssaan ja osallistuisin ehdotettuihin ryhmiin. Silloin oli alkamassa joku kummallinen ”metsäryhmä”: 5 - 6 henkilöä + pari toimintaterapeuttia menisivät kerran tai kaksi viikossa Riutta-nimiselle ulkoilualueelle. Kaikkein älyttömintä oli kuitenkin se, kun hän sanoi, että näihin käynteihin saattaisi olla mahdollista saada Kela-taksi!

Siis…juu. 4 km sinne ja toinen 4 takaisin, tarvitsen kyllä ehdottomasti Kela-taksin tuollaiseen. Hoitaja ei muistanut, että olin maininnut omistavani auton, tai ehkä hänellä oli niin voimakas oletus, ettei työttömällä ”hullulla” voi olla autoa. Tosin eihän tuo matka ole pyörälläkään yhtään mitään, eikä siihen kävellenkään olisi mennyt tuntiakaan.

Kieltäydyin ehdottomasti osallistumasta tälläiseen metsäryhmään, mutta ihan omasta mielenkiinnosta kävin pyörällä siellä Riutassa. Mitäköhän ryhmän oli tarkoitus siellä tehdä? Frisbeegolfrata ja kuntoportaat ja tolkuton määrä hyttysiä ja muita ötököitä.

18.2.2021

Facebook-ryhmä Aivokasvain-potilasverkosto järjesti webinaarin asiantuntijana neurologian erikoislääkäri Merja Kallio, joka sanoi, että BDI-testiä ei saisi käyttää fyysisesti sairailla ihmisillä. Tuolloin jo päätin, että jos mikään muu ei auta (eläkkeen saamiseen), varaan ajan hänelle, vaikka maksaisi kuinka paljon tahansa. 

Toukokuu 2021

Ammatillisen kuntoutuksen seurantapäivä Hämeenlinnan Vervessä 26.5, kutsukirjeen mukaan piti varata aikaa n. 5 tuntia, mutta menikin vain hieman yli tunti.

Tämä parin tunnin käynti siellä oli lähes yhtä tyhjän kanssa; tosin siellä(kin) jonkinlainen omatyöntekijäni ihmetteli, että saanko todella vain työmarkkinatukea. Ilmeisesti kaikki muut hänen(kin) asiakkaansa saavat joko sairauspäivärahaa tai kuntoutustukea. Hän kysyi myös, onko väsymystyöryhmän lopputuloksesta tarkoitus järjestää jokin palaveri tms. En tiennyt eikä tainnut kukaan muukaan tietää. Ehdotti myös, että jos sellainen järjestetään, sinne pitäisi kutsua myös joku Kelasta. Ja kukahan sen kutsuisi, minun auktoriteettini ei taida riittää?

Elokuu 2021

Lopulta perjantaina 13.8. kyllästyin odottelemaan postia TAYSista ja päätin soittaa sinne kysyäkseni asiani etenemisestä ja väsymystyöryhmän loppupalaverista. Sain kyllä vastauksen, mutta viikonloppu meni huonosti nukkuen ja vastausta ja siitä aiheutunutta pettymystä sulatellen.

Väsymystyöryhmän loppupalaveriin ei kutsuta ketään, ei edes minua, puhumattakaan ketään Kelasta (niin kuin Vervessä toukokuussa ehdotettiin), lääkärit pyörittelevät papereita eivätkä varmaan edes keskustele keskenään. Saan sieltä ehkä jonkun kirjeen, mutta en mitään B-lausuntoa tai vastaavaa, jolla voisi hakea sairauslomaa tai yhtään mitään. Sen jälkeen jää aivan minun omaksi ongelmakseni selvittää asiaa johonkin suuntaan; TAYSissa ilmeisesti uskotaan, että kaikilla väsymystyöryhmään saakka päässeillä on se "hoitava lääkäri" ja sen lisäksi joku omavirkailija Kelassa, jotka sitten auttavat kuntoutus- ja etuusasioissa eteenpäin. Mutta kun ei ole.

En kyllä mitään mullistavaa odottanutkaan, mutta täysin tyhjänpäiväisiksi osoittautuivat lauseet väsymystyöryhmän toiminnan tavoitteista: "saada potilaiden päämäärätön tutkimuskierre (myös yksityissektorilla) katkaistua" ja "saada kuntoutusta tarvitsevat kuntoutuspalvelujen piiriin ja tehdä tarvittaessa myös työkykyarvio ja avustaa muutoin etuusasioissa".

Yritin ottaa yhteyttä myös Verven omaohjaajaani, mutta ilmeisesti ammatillinen kuntoutusselvitykseni päättyi niin totaalisesti silloin 26.5., ettei hän ole vaivautunut vastaamaan, koska ei saa enää palkkaa minun asioideni selvittelystä.

4.11.2021

Edelleen odottelin kutsua psykologisiin testeihin, joita en edes halunnut enkä vielä tiennyt, ettei väsymystyöryhmä niitä vaatinut, sille riitti joulukuussa 2018 Kanta-Hämeen keskussairaalassa tehty testi.

Yritin tavoittaa lähetteen tehneen lääkärin peruuttaakseni koko lähetteen, mutta kolme viikkoa jo mennyt ilman yhteydenottoa. Tässä odotellessa on jo mennyt elokuu, syyskuu, lokakuu ja marraskuutakin jo muutama päivä...

Lopulta minulle soitettiin ja sain ajan testeihin 7.12. ja 10.12.

Seuraavaksi kirje, jonka kirjoitin saatuani nuo ajat. En löytänyt mitään osoitetta, minne sen olisin voinut lähettää, joten otin sen mukaani 7.12. ja toivoin, että testien tekijä toimittaisi sen psykiatrille. En tiedä, toimittiko.

"Palaute psykiatrian erikoislääkäri Marja Huhtaluomalle

Luin potilaskertomukseni Kannasta (käynti 8.6.2021) ja siellä minun mainittiin olleen ärtynyt. Kyllä, olin ärtynyt tai oikeammin äärimmäisen turhautunut, paristakin syystä, joita en halunnut mainita hoitaja Satu Westerholmin kuullen: 

- Lähes jokaisessa keskustelussa hän otti esille lääkityksen, vaikka olin joka kerta mielestäni perustellusti kieltäytynyt siitä.

- Hän myös lähes joka kerta esitti, että aloittaisin terapian.  Olin joka kerta sanonut, etten usko, että Kela myöntäisi minulle tukea terapiaan, koska a) en suostu käyttämään lääkkeitä ja b) koska Kela myöntää tukea vain, jos tavoitteena on edistää työ- ja opiskelukykyä sekä tukea opintojen edistymistä, työelämässä pysymistä ja työelämään siirtymistä tai sinne palaamista, ja vaikka myöntäisikin, minulla ei olisi varaa edes omavastuuosuuteen. Tähän hän toistuvasti sanoi, että toimeentulotuki korvaisi sen, vaikka olin joka kerta myös sanonut, että en saa toimeentulotukea.

Olen sitä mieltä, että vaikka kirjaamisia ilmeisesti yritetään välttää, niin kyllä psykiatrisen sairaanhoitajan pitäisi kirjata jokaisesta potilaasta edes perusasiat: onko potilas työssä vain työtön, mistä hän saa toimeentulonsa (palkka, sairauspäiväraha, työttömyyskorvaus, kuntoutustuki tms.), saako hän toimeentulotukea vai ei, ja ottaa se paperi esille aina (etä)vastaanoton alussa, ettei joka ikinen kerta tarvitsisi toistaa näitä asioita aina uudestaan. Jatkuva toistaminen paitsi ihan oikeasti ärsyttää, myös kuluttaa vastaanottoaikaa tarpeettomasti.

Myöhemmin minulle myös selvisi, että TAYSin väsymystyöryhmä ei edellytä niitä ehdotettuja psykologisia testejä, koska ne on tehty tasan kolme vuotta sitten joulukuussa 2018 Kanta-Hämeen Keskussairaalassa. Riihimäen terveyskeskuksen sosiaalihoitaja Saara Lillqvist on kirjannut Kantaan 15.11.2021 myös sen, ettei väsymystyöryhmä olisi edellyttänyt yhtään psykiatrian poliklinikan käyntiä. 

Yritin aiemmin syksyllä peruuttaa koko lähetteen näihin ko. testeihin ja jätin psykiatrian poliklinikalle yhteydenottopyynnön. Myös Saara Lillqvist jätti yhteydenottopyynnön muutama viikko myöhemmin, mutta kumpaankaan ei ole vastattu.

Riihimäellä 3.12.2021"

Helmikuu 2022

Sain lopulta sen väsymystyöryhmän loppulausunnon (ja laskun siitä, 24,33 €). Kahdeksan sivua melko tyhjänpäiväistä selostusta, lopussa se isoin pettymys: ”Pidän tutkittavaa työkykyisenä” ja allekirjoitus lääkäriltä, jota en koskaan tavannut sekä leimassa teksti ”Kuntoutustutkimuspoliklinikka”.

Tässä kohtaa haluan palata väsymystyöryhmän potilasohjeeseen ammattilaisille (siis lääkärille, joka haluaa lähettää henkilön työryhmään; ainoa sivu, jonka löysin aiheesta https://www.pirha.fi/ammattilaiselle/ohjeet-ja-toimintamallit/laheteohjeet-ja-konsultaatiot/vasyneen-potilaan-tutkimus-ja-laheteohje). Täytyy huomioida, että löysin vain tämän nykyisen, uuden hyvinvointialueen ohjeen. Vuonna 2021 oli vain TAYSin sivuilla ja hieman erilainen.

Mitä väsymystyöryhmä tekee?

Väsymystyöryhmä:

• Selvittää ja hoitaa väsyneen potilaan mahdolliset hoidettavissa olevat sairaudet

• Saada erikoissairaanhoidon yhteinen näkemys potilaan väsymyksen syystä tai siihen vaikuttavista syytekijöistä

• Ottaa kantaa krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosiin

• Saada kuntoutusta tarvitsevat kuntoutuspalvelujen piiriin ja tehdä tarvittaessa myös työkykyarvio ja avustaa etuusasioissa

• Väsymystyöryhmä ei ota hoitovastuuta potilaasta selvittelyiden jälkeen eikä väsymystyöryhmä määrää tai toteuta kokeellisia hoitoja.

Ja mikä näistä toteutui ja mitkä olivat vääriä lupauksia?

• Ei selvitetty mitään muita sairauksia, etsittiin vain kroonista väsymysoireyhtymää.

• Sain B-lausunnon, jolla hain sekä TEAK-kuntoutukseen että selkäkuntoutukseen. En kuitenkaan saanut minkäänlaista neuvontaa siihen, millaiseen kuntoutukseen pitäisi hakea.

• Ei tehty työkykyarviota (ellei se sitten ollut rasti ruudussa) eikä avustettu etuusasioissa.

Onneksi olin ehtinyt käsittelemään tämän turhan työryhmän aiheuttaman pettymyksen jo loppukesästä 2021!

7.3.2022

Jouduin täysin turhaan käymään Riihimäen psykiatrian poliklinikan kuntoutusohjaajan vastaanotolla. Tämä nainen (nimeä en muista enkä löydä mistään) kertoi vain erilaisista kuntoutusvaihtoehdoista, joista olin jo kaiken lukenut netistä (ammatillinen kuntoutus, Kiila-kuntoutus). Hän kysyi myös, olenko ollut kuntouttavassa työtoiminnassa. Vastasin kyllä, vuonna kaksituhattakuusi… Tässä kohtaa hän selvästi odotti, että sanoisin vuonna 2016, mutta kun vastaus olikin 2006, niin kasvojen ilmeestä huomasi, että hän ihmetteli tätä, ei kuitenkaan kysynyt mitään.

Tuli myös esiin se, että minua kiusattiin koulussa ja hän kysyi, haluaisinko keskustella asiasta jonkun kanssa. Vastasin, että se olisi aivan liian myöhäistä; koulukiusaaminen on kyllä ainakin yksi syy pitkäaikaistyöttömyyteeni; se tuhosi itseluottamukseni täysin enkä pystynyt ensimmäisissä työhaastatteluissa esittämään niin positiivista kuin olisi vaadittu, mutta myöhäistä sitä olisi käsitellä nyt, kun viimeisestä työpaikastakin oli seitsemän vuotta. Eikä työkyvyttömyyteni silti poistuisi mihinkään.

Vastaanoton loppupuolella hän kysyi, milloin minulla on seuraava aika psykiatrian polille; kun vastasin, ettei ole enkä halukaan, niin kuulemma ei voi noin vain lopettaa, täytyy olla jokin jatkosuunnitelma. Ihmettelin, että miksi, mutta lopulta yli puolen vuoden kuluttua tuli kutsu loppuarvioon, joka oli 7.11.2022. Tämä käynti päättyi psykiatri Marja Huhtaluoman toteamukseen, ettei minussa oli mitään vikaa ja ”kyllä työkkäri minulle jonkin työn räätälöi”. Vastasin, ettei työkkäri räätälöi yhtään mitään kenellekään ja poistuin.

Väsymystyöryhmästä saamallani B-lausunnolla hain sekä TEAK-kuntoutukseen että selkäkuntoutukseen Nokian Edeniin. Molempiin pääsin. 

Olin myös lopulta päättänyt varata ajan Merja Kalliolle Docratekseen. Sain ajan 14.4.2022, mutta muutamaa päivää myöhemmin tuli myös päätös TEAK-kuntoutuksesta, joka alkaisi 2.5.2022. Ajattelin katsoa vielä sen, ja siirsin Docrateksen aikaa neljällä viikolla ja sain ajan 12.5.2022.

Oli todella lannistavaa kuulla TEAK-kuntoutuksen ensimmäisenä päivänä työkokeilun vaihtoehdot: joko 6-tuntisia päiviä kolme kertaa viikossa TAI 5-tuntisiä päiviä neljä kertaa viikossa TAI 4-tuntisia viisi kertaa viikossa. Minä kun olisin jaksanut korkeintaan 2 – 3 tuntia parina päivänä viikossa!

Osoittautui myös melko pian, ettei TEAK-kuntoutuksesta tulisi muutenkaan yhtään mitään; tarkoitus oli löytää työkokeilupaikka, jota en löytänyt enkä saanut sen etsimiseen minkäänlaista apua. Totesin kuntoutuksen toivottomaksi ja menin 12.5. Docratekseen Merja Kallion vastaanotolle. Mutta tuostakin lyhyestä TEAK-kuntoutuksesta oli tehty palaute, jota en saanut ennen kuin joskus seuraavana vuonna. Tässä palautteessa luetellaan kyllä monta paikkaa, joihin hain, mutta ei mainita sitä, että minnekään en päässyt.

Docratekseen oli tilattu etukäteen potilastietoni TAYSista ja Kanta-Hämeen keskussairaalasta, joten Merja Kallio oli ehtinyt jo tutustua tilanteeseeni. Mukaani otin vielä sen väsymystyöryhmän B-lausunnon. Tunnin vastaanottoaika venyi yli kahdeksi tunniksi ja sain heti A-todistuksen sairauslomaa varten alkaen tuosta päivästä. Merja Kallio ihmetteli ja sanoi luokattomaksi saamaani kohteluani TE-toimiston ja Kelan tahoilta.

(Tarkkaavaisimmat lukijat saattavat huomata, että olin ollut TEAK-kuntoutuksessa 2.5. – 11.5.2022 ja sain sairauslomaa 12.5.2022 alkaen. Pohjoismainen työvoimapalvelumalli eli vaatimus hakea 0-4 työpaikkaa kuukaudessa tuli voimaan juuri 2.5.2022 eli onnistuin välttämään sen, vaikkakin ajankohta oli täysin yhteensattuma.)

Olin siis päässyt myös selkäkuntoutukseen Edeniin. Se alkoi 20.6. (toiset jaksot olivat lokakuussa 2022 ja helmikuussa 2023, yhteensä 15 päivää). Siihen mennessä en vielä ollut saanut Kelalta päätöstä sairauslomasta ja -päivärahasta, pelkäsin, että hakemus hylätään ja saan vielä karenssin siitä keskeyttämästäni TEAK-kuntoutuksesta. Sain myös kuulla, että olin hakenut ”väärään” kuntoutukseen, olisi pitänyt hakea ”harkinnanvaraiseen monimuotoiseen yksilökuntoutukseen”, mutta kukaan ei ollut neuvonut. Väsymystyöryhmän sihteeri sanoi vain, että ”etsi joku sopiva kuntoutus Kelan kuntoutuskurssihausta”.

Toisella kurssijaksolla lokakuussa tein virheen, joka olisi saanut jäädä tekemättä: kesäkuun jaksolla kaikki kehuivat aaltokonetta (kerran tunnissa isossa altaassa), kuinka ”hauska” se olisi ja minun pitäisi ehdottomasti kokeilla sitä. No, kokeilin. Heti ensimmäisen kurssipäivän iltana. Ei ollut hauska, ei. Aalto iski terävästi ainoaan näkevään silmääni. Silmälääkäri sanoi, että siinä on lasiaisen irtauma, jolle ei voi tehdä mitään, mutta ehkä siihen tottuu. Ei totu. Aina välillä ja varsinkin mitä väsyneempi olen, silmässä on harmaa alue, joka häiritsee tarkkaa näkemistä.

Sain lopulta myönteisen päätöksen sairauspäivärahasta, ensin ajalle 12.5. – 30.6.2022 ja sitten 31.5.2023 saakka, jolloin ilmoitettiin, että ” Voit saada sairauspäivärahaa 31.5.2023 saakka. Tämä päätös mukaan lukien sinulle on myönnetty päivärahaa 295 arkipäivää. Sairauspäivärahan enimmäisaika täyttyy sen kuukauden lopussa, jota seuraavan kuukauden aikana päivärahapäivien määrä nousisi 300 päivään.” Tämähän oli koko ajan selvää.

Olin tietysti hakenut kuntoutustukea / työkyvyttömyyseläkettä hyvissä ajoin jo maaliskuussa. Ensimmäinen päätös 6.4.2023 oli kielteinen. En tehnyt valitusta, vaan uuden hakemuksen. Sain kuntoutustuen ajalle 1.6. – 29.2.2024. Yleinen väärinkäsitys on, että saadakseen kuntoutustukea pitää olla jonkinlainen kuntoutussuunnitelma. No, minulla ei ollut, ei minkäänlaista. Ja mielestäni kuntoutustuki on sama tuki, joka aikaisemmin oli nimeltään määräaikainen työkyvyttömyyseläke. En tiedä, miksi sen nimi on muutettu, mutta olen monta kertaa todennut, että sana ”kuntoutus” on suomen kielen eniten väärinkäytetty sana.

Tämän jälkeen ei tarvinnut tehdä uutta hakemusta, riitti, että lähetti uuden B-lausunnon sekä Kelaan että Varmaan. Kaikissa lausunnoissaan Merja Kallio on eniten keskittynyt todistamaan, etteivät väsymykseni ja muut masennukseen viittaavat oireet (aikaansaamattomuus, innottomuus, haluttomuus tehdä asioita, keskittymis- ja aloitekyvyn heikkeneminen) ole masennusta, vaan elimellinen, laajasta aivovauriosta johtuvia, eivätkä ole masennushoidoilla lievennettävissä eikä parannettavissa.

Lopulta sain myönteisen päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä 1.3.2024 alkaen.

---

Joskus on käynyt mielessä, kuinka paljon resursseja (aikaa + vaivaa + rahaa) onkaan kulunut niihin täysin tuloksettomiin tutkimuksiin ja kuntoutusyrityksiin, joita olen läpikäynyt. Niillä resursseilla olisi pystynyt työllistämään ainakin 5–10 tervettä ja työkuntoista työtöntä, mutta jostain syystä ne kohdistettiin minuun. Enkä laske tähän kaikkia niitä poliklinikkamaksuja ja polttoainekuluja, jotka jouduin käyttämään erityisesti käydessäni TAYSissa väsymystyöryhmän vuoksi, ja jonka B-lausuntokin oli maksullinen!

Ja kaikki ne yli 20 käyntiä sekä julkisen puolen että yksityisillä psykiatreilla, psykologeilla, mielenterveyshoitajilla ja ainakin yhdessä ”toiminnallisessa” ryhmässä. Samaan aikaan, kun psykiatreista ja psykologeista (ja varmaan myös mielenterveyshoitajista) on huutava pula ja oikeasti heitä tarvitsevat eivät saa aikoja ja tekevät itsemurhia!

P.S. Tätä kirjoittaesssni osallistuin myös tutkimushaastatteluun, joka on osa Työttömien sairauspäivärahalle siirtymistä edistävät ja vaikeuttavat tekijät -tutkimushanketta. Hankkeessa tarkastellaan sitä, mitkä asiat hankaloittavat ja mitkä helpottavat työttömien työnhakijoiden sairauspäivärahalle hakeutumista. Tutkimushankkeen toteuttaja on Kuntoutussäätiö ja sen rahoittaa Kela. Tutkimus julkaistaneen vuonna 2026.

Kysyttiin mm. parannusehdotuksia työttömien sairauspäivärahalle siirtymiseen. No, siihen ei ollut, mutta siihen Kelan automaattisesti 150 sairauspäivärahapäivän jälkeen lähettämään kirjeeseen (kerroin siitä osassa 2, 30.9.2018) voisi lisätä kohdan, että jos ei ole työtä johon palata ja kaikki mahdolliset kuntoutusvaihtoehdot on selvitetty, niin kuntoutustukea ja/tai työkyvyttömyyseläkettä voi hakea hyvissä ajoin ennen 300 päivän täyttymistä; käsittelyaika on kuitenkin todella pitkä.

Taistelu työkyvyttömyyseläkkeestä, osa 2

2018

Joulukuun 2017 ja toukokuun 2018 välillä olin eläkeselvitykseen liittyen käynyt yhteensä neljällä eri psykiatrialla (kolme julkisella puolella, yksi Terveystalolla, eri kuin joulukuussa -16). Näistä Terveystalon psykiatri oli kirjoittanut Oma terveys -sivuille:

"Nähdäkseni potilaan psykiatrinen sairastavuus ei luonteeltaan sellaista, joka SV-lain mukaan oikeuttaisi potilaan sairausperusteiseen työkyvyttömyyseläkkeeseen per se, mutta osana kokonaisuutta vaikuttaa työkykyyn. Potilaan psyykkinen energiataso on alhainen, mikä näkyy elämänpiirin kapeutumisena/kapeuttamisena, väsyvyytenä ja sidekudossairaus komplisoi kokonaistilannetta."

Niin, pitäisikö tuo tulkita niin, että lääkäri kannattaa vai vastustaa sitä, että saisin työkyvyttömyyseläkkeen?

Näin jälkeenpäin voin todeta, että tottakai sekä psyykkinen että fyysinen energiatasoni olivat alhaisia, koska päässäni oli iso aivokasvain! Ja pari pienempää lisäksi. Eikä tämäkään psykiatri ymmärtänyt oireiden olevan muita kuin masennusoireita, kuten ei kukaan muukaan.

Julkisen puolen psykiatreilta sain aina kuukauden kerrallaan sairauslomaa (masennusdiagnoosilla, minkä tiesin vääräksi, mutta olin niin väsynyt, etten välittänyt) ja vapun tienoilla jouduin käymään yleislääkärillä (Kela vaati uutta lausuntoa 1.6. mennessä); eikä uudesta psykiatrista ollut silloin mitään tietoa. Tuon yleislääkärin lausunnon perusteella sairauspäivärahahakemukseni hylättiin.

Kela vaati s-päivärahan maksamiseksi jonkinlaista hoitoa, joko lääkkeitä tai terapiaa. No, lääkkeitä en halua, koska ongelmani (työttömyys ja siitä seuraava rahattomuus, lapsuuden ja nuoruuden kokemukset (todella kovaa henkistä ja jonkin verran fyysistäkin koulukiusaamista) eivät poistu sillä. Ajatuskin terapiasta ahdisti; paitsi että se on erittäin kallista, niin en jaksaisi etsiä terapeuttia eikä minulla olisi kuitenkaan mitään sanottavaa. Toki on ilmaisia mielenterveyshoitajia, mutta minulla on niistä tosi ikäviä kokemuksia. En mitenkään jaksanut ymmärtää, että selkeästi fyysisestä sairaudesta eli MCTD:stä johtuva väsymys ja uupumus halutaan väkisin tulkita masennukseksi enkä itsekään vielä tiennyt aivokasvaimista.

Janakkalaan saatiin uusi psykiatri, jonka vastaanotolla kävin 30.5.2018, diagnoosi oli jälleen vaikea-asteinen masennustila. Vain reilut kaksi viikkoa myöhemmin, 16.6., minulta löydettiin magneettikuvauksessa neljä meningeoomaa eli aivokasvainta.

Oireilu oli kestänyt koko kevään. Viimeksi muistan tunteneeni itseni noin suunnilleen ihmiseksi joulun tienoilla. Pikkuhiljaa sekä oikea käsi että jalka alkoivat "kiristää": takkia tai paitaa päälle laittaessa oikea käsi ei tahtonut mennä hihaan eikä juoksulenkillä oikea jalka ojentunut niin kuin ennen. Yritin vain venytellä, mutta ei auttanut. Tunsin myös, että pääni sisällä on sanoja, joita en saa ulos, en ainakaan nopeasti enkä oikeassa järjestyksessä. Pyörälenkillä ajoin kuin tervassa, ja maastopyörälenkillä kaaduin, oikealle puolelle ylämäessä mutta onneksi pehmeään hiekkaan. Teki mieli itkeä; ihmettelin, että miten voin olla niin huonossa kunnossa. Lopetin maastopyörälenkit, maantiepyörälenkin tein vielä muutaman, kerta kerran jälkeen lyhyemmän. Pyörän päälle pääsin lenkin alussa vielä jotenkin, lenkin lopussa oli pakko kaataa pyörä nurmikolle ja kompuroida sen ylitse. Juoksulenkit lyhenivät ja muuttuivat enimmäkseen kävelyksi. Vasempaan silmään eli ainoaan näkevääni silmään alkoi myös tulla näköhäiriöitä.

Menin lopulta lääkäriin (päivystykseen) toukokuussa, kun näköhäiriö paheni (eli näin pienen mutkan kaikissa pystysuorissa linjoissa, mutka siirtyi katseen mukana). Koska oikea silmäni on ollut syntymästä saakka sokea ja nyt kun tuli vasempaan silmään näitä näköhäiriöitä, pelkäsin tulevani kokonaan sokeaksi. Sain lopulta lähetteen ei-kiireelliseen magneettikuvaukseen.

Kuvaus oli Kanta-Hämeen keskussairaalassa Hämeenlinnassa 16.6. Kuvauksen jälkeen hoitaja tuli sanomaan, etten saa lähteä kotiin, lääkärillä on asiaa. Lääkäri tuli jonkin ajan kuluttua ja kertoi meningeoomalöydöksestä. En edes järkyttynyt siitä; olin tiennyt, että jotain fyysistä vikaa on päässäni. Enemmän järkytyin siitä, kun lääkäri sanoi, että minulla on ajokielto! Sanoin, että olen sinne mennyt omalla autolla, johon lääkäri, että kotiin en saa missään tapauksessa lähteä autolla, ja muutenkin täytyi jäädä viikonlopuksi sairaalaan.

Magneettikuva 16.6.2018

Maanantaina eri lääkäri tuli käymään huoneessani ja sanoi, että minun pitäisi jäädä sairaalaan leikkaukseen saakka. En missään tapauksessa suostunut, eihän ollut mitään tietoa, koska leikkaus olisi (eikä se ainakaan olisi Hämeenlinnassa) ja toiseksi oli juhannusviikko. Ei niin, ettäkö meillä olisi ollut jotain suunnitelmia juhannukseksi, mutta en kuitenkaan ollut niin huonossa kunnossa, että olisin osastohoitoa tarvinnut. Pääsin sitten iltapäivällä kotiin, avopuolisoni kävi hakemassa minut.

Sain mukaani pari lääkemääräystä. Toinen oli ilmeisesti Keppra ja toinen Dexametason-kortisoni. Olin niin huonossa kunnossa, etten jaksanut lukea lääkemääräyksiä, ajattelin jotenkin vain, että kai niitä kuuluu syödä. Seuraavana päivänä eli tiistaina 19.6. kävin hakemassa nämä lääkkeet pyörällä apteekista ja kotona otin yhden Keppran. Seuraavana päivänä (keskiviikko 20.6.) en olisi pystynyt enää pyöräilemään minnekään, hyvä kun lähikauppaan pystyin kävelemään.

Olin joka tavalla niin väsynyt, etten edes jaksanut ihmetellä, miksi kuntoni romahti niin äkkiä. Otin Keppran viimeisen kerran torstaiaamuna 28.6. ennen lähtemistä TAYSiin leikkaukseen, joka oli perjantaina 29.6. Silloin 28.9. tapasin TAYSissa hoitajan, joka sanoin, etten olisi saanut syödä yhtä aikaa Dexametasonia ja Prednisolonia, jota oli MCTD:n vuoksi syönyt jo vuodesta 2008. Kukaan Hämeenlinnassa ei ollut sanonut tästä mitään, ja arvelin saaneeni yliannostuksen kortisonia. Sain sitä todennäköisesti myös suoraan suoneen leikkauksen aikana ja noin vuorokauden sen jälkeenkin. 

29.6.2018

Isoimman (n. 6 X 5 cm) meningeooman leikkaus TAYSissa. Päivä oli perjantai, kotiin pääsin maanantaina 2.7. 

Ainakin erittäin kauhean oloni olen laittanut kortisoniyliannostuksen piikkiin. En uskaltanut sanoa asiasta sairaalassa mitään, halusin vain päästä kotiin mahdollisimman äkkiä. Pääsinkin, ja sain mukaani annospusseissa kortisonia noin viikon ajaksi, tarkoituksena vähentää annostusta vähitellen. Olo oli todella kamala koko viikon ja pitempäänkin; pienikin liikkuminen sai sydämen hakkaamaan tolkuttomasti ja iltaisin mennessäni väsyneenä nukkumaan, saattoi mennä pari-kolmekin tuntia, ennen kuin sydän lakkasi hakkaamasta niin, että pystyin nukahtamaan.

Arvelin näitä vieroitusoireiksi, enkä ihmettele, jos huumeiden käyttäjät kokevat samanlaisia oireita joutuessaan olemaan ilman huumetta: sitä tekee mitä vain saadakseen lisää huumetta. Minä en tehnyt, koska todella halusin saada ne oireet loppumaan kokonaan.

Heinäkuu 2018

Keskiviikkona 4.7. TYPin omavirkailija soitti ja kysyi, missä olen; olisi pitänyt olla Turengissa palaverissa. Minulla ei ollut tästä palaverin sopimisesta mitään muistikuvaa; ehkä siitä oli sovittu edellisessä palaverissa huhtikuussa, mutta en ollut jaksanut merkitä sitä muistiin. Jos olisin merkinnyt sen jonnekin, olisin varmaan viimeistään tiistaina huomannut ilmoittaa, etten pääse.

No, joka tapauksessa sanoin, että en pääse, minulta leikattiin perjantaina iso aivokasvain. Puhelimen toisessa päässä oli hetken hiljaista, mutta sitten virkailija kysyi, olenko vielä sairaalassa (en ollut) ja sanoi sitten, ettei tietenkään tarvitse lähteä mihinkään palaveriin ja palataan asiaan myöhemmin.

Ei kyllä palattu, se huhtikuun -18 palaveri oli osaltani viimeinen TYPin eläkeselvittelyyn liittyvä palaveri. Ja myöhemmin huomasin, että koko eläkeselvittely oli päättynyt juuri kun olisin sitä eniten tarvinnut.

27.7.2018

Lainaus blogistani:

"Sain leikkauksen jälkeen sairauslomaa ja -päivärahaa elokuun 12. päivään saakka Edessä vielä uusi magneettikuvaus parin viikon päästä ja ehkä sädehoitoa, jos todetaan, että jotain on jäänyt. Nyt juuri ei ole mitään tietoa, jatkuuko sairausloma vai mitä tapahtuu.

Olen siis nyt lojunut sillä kuuluisalla sohvalla noin kuusi viikkoa, mitä nyt viisi päivää sairaalassa välillä. Ja olen ehtinyt miettiä tätä tilannetta ja todennut sen täysin järjettömäksi. En ole moneen vuoteen ollut täysin työkykyinen, mutta eläkkeelle ei päästetä. Ei edes anneta hakea!

Rasittavinta tässä tilanteessa on täysin pimennossa oleva tulevaisuus. Varsinkin se, häviääkö näköhäiriö eli pystynkö ikinä enää ajamaan autoa. Ja se, minkälaisiin aktivointitoimenpiteisiin minut yritetään pakottaa, jos ja kun joskus paranen.”

Elokuu 2018

Kerroinkin jo, että lääkäri ilmoitti ajokiellosta heti 16.6., mutta ei mitään muuta. Jossain vaiheessa aloin miettimään, kuinkahan pitkä se ajokielto on ja mistä sen voi selvittää. Sain selville, että se pitäisi olla merkittynä OmaKantaan (ei ollut) tai sen voisi selvittää Traficomista. Kirjauduin sinne, eikä sielläkään ollut mitään tietoa asiasta, eli Traficomin mukaan minulla oli voimassa oleva ajo-oikeus. Ja todennäköisesti oli ollutkin koko ajan, lääkäri oli unohtanut ilmoittaa siitä mihinkään.

Leikkauksen jälkeinen sairausloma päättyi 5.8.2018. Jos olisin ollut töissä, en missään tapauksessa olisi pystynyt palaamaan minkäänlaiseen työhön, vaan olisi ollut pakko hakea jatkoa sairauslomaan.

Pään magneettikuvauskin oli Hämeenlinnassa vasta 9.8. ja jälkitarkastus Tampereella 17.8. 

17.8.2018

Maanantaina junalla Tampereelle ja TAYSiin kuulemaan magneettikuvauksen tulokset: niin kuin pelättävissä oli, marmorikuulan kokoinen (siitä isosta leikatusta erillinen) kasvain oli jäänyt. Tarkoitus olisi pienentää sitä sädehoidolla. Jos ei onnistu, niin edessä uusi leikkaus, toivottavasti sentään pienempi kuin viimeksi. Lääkärin mukaan leikkaus saattaisi pahimmassa tapauksessa vahingoittaa oikean silmän näköhermoa. Sanoin, että eipä sillä väliä, en ole koskaan nähnyt oikealla silmällä muutenkaan (synnynnäinen kaihi), mutta entäs se vasemman silmän näköhäiriö, joka ei leikkauksessa poistunut kokonaan! Lääkärin mielestä vasemmassa silmässä ei pitäisi olla mitään häiriötä, kun kasvain ei ollut siellä päinkään, mutta juuri se näköhäiriö oli viimeinen pisara kaikkien oireiden joukossa, joka sai minut hakeutumaan alun perinkään hoitoon! No, lupasi tehdä lähetteen silmälääkärille (mutta ei kirjoittanut mitään muistiin, niin enpä tiedä).

27.8.2018

Sain kirjeenä väliarvion Hämeenlinnan neurologian poliklinikalta, jossa outo lause: ”Epäselväksi jää, onko tutkittavalla edelleen 6/18 aloitettu levitirasetaamilääkitys käytössä. Tältä osin varataan soittoaika epilepsialääkkeen tarpeen arvioimiseksi.

En tiedä, miksi asia oli jäänyt epäselväksi. En muista, että minulle olisi soitettu ko. poliklinikalta, enkä ainakaan ole siellä käynyt. Jos olisi soitettu ja kysytty, olisin aivan varmasti ja erittäin painokkaasti todennut, että EI ole käytössä, ei ole ollut leikkauksen jälkeen. 

Syyskuu 2018

Ensimmäisellä käynnillä 12.9. TAYSin sädehoitopoliklinikalla minulle annettiin esite, jossa kerrottiin ”TAYSin edistyksellisestä syövänhoidosta; hoitoon kuuluu saumattomasti sekä fysioterapia että psykoterapia ja tarvittaessa myös seksuaaliterapia”. No, koska minulla ei kuitenkaan ollut syöpää, niin ilmeisesti minun ei katsottu tarvitsevan mitään noista eikä niitä myöskään tarjottu. Heitin jonkin ajan kuluttua esitteen roskiin turhautuneena.

Ensimmäisellä käynnillä ei vielä aloitettu sädehoitoa, vaan tehtiin jonkinlainen suunnitelma. Minut oli kutsuttu TAYSiin myös kaksi päivää myöhemmin, 14.9., jolloin tehtiin maski. Olisin ehkä voinut soittaa sinne heti kutsut saatuani ja pyytää yhdistämään ajat, mutta jostain syystä en tehnyt niin. Olisin myös voinut pyytää Kela-taksin käyttömahdollisuutta, mutta ei tullut mieleeni, koska kukaan ei ehdottanut sitä. Eli menin omalla autolla; hoitaja kysyi, mitä mieltä lääkäri oli siitä, mutta en ollut maininnut asiaa lääkärille.

Sädehoito 19.9. – 23.10.2018

Sädehoitoa sain yhteensä 30 kertaa suoraan keskushermostoon. Sitä annettiin viitenä päivänä viikossa, ja sain asua viikot TAYSin alueella olevassa Norlandia-potilashotellissa täysihoidolla ilmaiseksi. Tai sädehoidon hinnalla, joka oli tuolloin 9 €/kerta. Omalla autolla menin maanantaisin aamupäivällä ja perjantaina takaisin. Koska sädehoito kesti kerralla noin 5 minuuttia (ehkä yhteensä siirtymisineen puolisen tuntia), minulle jäi reilusti aikaa Tampereella, ja oli todella paljon parempi kuin istua Kela-taksissa kolmisen tuntia joka päivä (+ tietty se täysihoito)!

Minulla oli mukana oma polkupyörä, ja usein suunnittelin jo edellisenä päivänä seuraavan päivän ”ohjelman”. Joinakin viikkoina otin mukaan myös järjestelmäkameran, ja kävin valokuvaamassa mm. Näsinkalliolla, Hatanpään arboretumissa, Tampereen tuomiokirkossa ja Kalevankankaan hautausmaalla. 

30.9.2018

Kela muisti minua taas pitkästä aikaa kirjeellä, joka alkoi: "Olet saanut sairauspäivärahaa 150 päivää. Onko kuntoutusmahdollisuutesi jo selvitetty tai pystyisitkö palaamaan omaan työhösi osa-aikaisesti?"

Kela varsin hyvin tietää vastauksen ainakin jälkimmäiseen kysymykseen, eli en pysty palaamaan työhöni osa- tai kokoaikaisestikaan, koska mitään työtä ei ole lähes neljään vuoteen ollut. Sitä en tiedä, tiedetäänkö Kelassa sitä, onko kuntoutusmahdollisuuteni selvitetty, todennäköisesti tietävät koska Kelan kautta niitäkin asioita pitäisi selvitellä.

Kyseessä on selvästi jonkinlainen automaattikirje, ja kysymyksetkin retorisia eli niihin tuskin odotetaan vastausta. Mietin kyllä viikolla, että pitäisikö vastata kirjeellä noihin kysymyksiin. Sitten tuli mieleeni, että jos vastaan että minua ei saa työkykyiseksi minkäänlaisella kuntoutuksella, niin voiko Kela vuodenvaihteessa sairauslomani päättyessä vedota siihen, ettei heidän tarvitse maksaa minulle edes työmarkkinatukea, koska olen omakätisesti ilmoittanut olevani työkyvytön? Siispä taidan jättää sen kirjeen kirjoittamatta.

Kirjeessä oli kuusi sivua tekstiä kuntoutuksesta, ja omituisia lauseita, kuten "työkyvyttömyyseläkettä ratkaistaessa selvitetään mahdollisuutesi jatkaa töissä kuntoutuksen avulla, sillä se on ensisijaista myös eläkkeeseen nähden." Tämä kuulostaa ihan siltä kuin kirje olisi osoitettu jollekin, jolla on mahdollisuus jatkaa töissä, eli jolla on se työpaikka; samalta kuulostaa kyllä koko kirje.

Sitten on lista siitä, mitä Kelan ammatillinen kuntoutus voi olla (suluissa oma mielipiteeni):

• ammatillinen kuntoutusselvitys – tukea tilanteesi selvittelyyn ja kuntoutuksen suunnitteluun

• koulutus – tukea ammatilliseen koulutukseen (kuinka paljon pitää vielä opiskella, jos on jo kolme keskiasteen tutkintoa?)

• työllistymistä edistävä ammatillinen kuntoutus – tukea työtehtävän tai opiskelualan valintaan tai työpaikan etsimiseen ja työllistymiseen (etsiikö Kela minulle sen ihan oikean palkkatyöpaikan, jossa jaksaisin, siis muutama tunti päivässä ja korkeintaan parin kilometrin työmatka?)

• työelämässä olevien KIILA-kuntoutus – tukea ammatilliseen työkykyyn ja työelämässä jatkamiseen

• ammatilliset kuntoutuskurssit – tukea elämänhallintaan ja valmiuksia työelämään (en tarvitse tukea elämänhallintaan ja työelämänkin osaan, mutta en vain jaksa)

• koulutuskokeilu – jos olet epävarma sopivasta ammattialasta, opiskelupaikasta ja opiskelusta 

• apuvälineet – avuksi työhän tai opiskeluun

Kopion tämän netistä, joten tästä puuttuu kirjeessä mainittu työ- tai koulutuskokeilu. En kyllä enää ikinä tee ilmaista työtä enkä aio etsiä työkokeilupaikkaa, koska se osoittautuisi yhtä vaikeaksi kuin viime vuonna: 8 kk epätoivoista etsintää ja sitten vain viiden viikon yhtä-tyhjän-kanssa-työkokeilu!

Listasta puuttuu myös paperiversiossa oleva työhönvalmennus. Tätäkin olen kokeillut, täysin turhaan vuonna 2015. Valmentaja turhautui, kun kukaan ei suostunut ottamaan minua edes työkokeiluun eikä järjestänyt loppupalaveria, josta oli alussa puhuttu.

Lisäksi listasta puuttuu kuntouttava työtoiminta (ei mainittu kirjeessäkään), jota minulle ehdotettiin "kuntoutukseksi" kun viimeksi eläkehakemukseni hylättiin. Taitaisi jopa olla laillista, koska eduskunnan oikeusasiamies on todennut, että kuntouttavaan työtoimintaan ei saa ohjata terveitä ja työkykyisiä, vaan heille on tarjottava palkkatyötä tai muita palveluja. Ja kun minä en ole terve ja työkykyinen. Mutta toisaalta hänen mukaansa kuntouttavaan työtoimintaan ei saa painostaa ketään uhkaamalla työttömyysturvan menetyksellä. 

Mutta kaikesta huolimatta en edelleenkään ymmärrä, mitä se kuntoutus ihan käytännössä tarkoittaa ja miten ihmeessä ihminen, jonka pahin ongelma on väsymys ja uupumus, voitaisiin kuntouttaa työkykyiseksi?

22.10.2018 

Sädehoitopoliklinikan loppulausunnossa oli virhe, jota tein korjauspyynnön (lainaus korjauspyynnöstä):

"Lauseessa "neurologisesti pikkuhiljaa leikkauksen jälkeen kuntoutunut, raajaoireet helpottuivat nopeammin, väsymys lieventynyt" on virhe: väsymys ei todellakaan helpottunut, vaan paheni. Sanoin vain, että on vaikea erottaa, mikä osa väsymyksestä johtuu sädehoidosta ja mikä aiemmasta perussairaudestani MCTD:stä."

Jonkin ajan kuluttua sain uuden loppulausunnon, josta oli vain poistettu lause ”väsymys on lieventynyt”, mutta sen tilalle ei oltu kirjoitettu mitään.

1.12.2018

Noin kuukausi sitten laitoin sähköpostia myös TYPpiin tilanteestani ja siitä aiemmin mainitsemastani Kelan kirjeestä kuntoutuksesta. Vastaus oli, että "käsittääksemme et ole kuntoutusvaiheessa vaan sairauden hoito- ja toipumisvaiheessa. Jollet ole kunnossa (nykyisestä sairaudesta) joulukuussa, niin voi hakea lisää sairauslomaa. Lomaa haetaan siltä taholta, joka silloin vastaa hoidostasi. Luultavasti hoitovastuu on vielä pitkään erikoissairaanhoidossa. Jälkitarkastuksiakin tehdään yleensä useiden vuosien ajan". 

Mikähän mahtaa olla se maaginen hetki, jolloin siirryn toipumisvaiheesta kuntoutusvaiheeseen ja kuka sen päättää?

Joulukuu 2018

Olin saanut sädehoitopolilta lähetteen neuropsykologisiin testeihin ja neurologille. Testeissä kävin joulukuun alkupuolella ja neurologin vastaanotolla 20.12.2018. Neurologian potilaskertomuksessa oli paljon virheitä, joista jouduin tekemään korjauspyynnön.

- Vuonna 2014 potilas oli uudelleen noin vuoden ajan toimistotehtävissä. Tämän jälkeen ilmeisesti vain satunnaisesti työjaksoja, viime vuonna 5 viikon jakso toimistotyössä.

Virhe: en ole ollut vuoden 2014 jälkeen edes satunnaisesti töissä, 5 viikon jakso vuonna 2017 oli työkokeilu

- Nyt potilas ollut viimeksi TAYSin onkologian yksikön laatiman B-lausunnon perusteella sairauslomalla.

Virhe: B-lausunnon sain sädehoitopoliklinikalta, en ole koskaan ollut onkologian potilaana

Neurologi oli melko tyly ja sanoi suoraan, ettei hän ainakaan mitään työkyvyttömyyspapereita kirjoita!

31.12.2018

Sädehoitopoliklinikan lääkärin kirjoittama sairausloma päättyi enkä uskaltanut hakea kuntoutustukea / työkyvyttömyyseläkettä ennen sen päättymistä, koska pelkäsin, että se hylätään sillä perusteella, että minulla on vielä sairauslomaa jäljellä. 

2019

Kun sairausloma päättyi, varasin ajan terveyskeskuksesta saadakseni B-lausunnon. Olin jo syksyllä 2018 vaihtanut koko terveydenhoitoni Tervakoskelta Riihimäelle, ja käynytkin pari kertaa Riihimäen terveyskeskuksessa. Nyt sain ajan jo 14.1. Mutta mitä sitten tapahtuikaan? Lainaus kirjeestäni Sosiaali- ja terveysministeriölle:

”Eilen 14.1.2019 kävin lääkärissä Riihimäen terveyskeskuksessa, koska tarvitsin lausunnon kuntoutustukihakemusta varten. Tämä lääkäri alkoikin väittää, että olen väärässä terveyskeskuksessa, hän ei hoida kuin riihimäkeläisiä, ja osoitti moneen kertaan tietokoneen näyttöä, jossa kotikuntani oli Janakkala. Yritin moneen kertaa selittää, että vaihdoin syksyllä terveyskeskusta, mutta ei mennyt perille. Lääkäri vain suuttui, enkä edelleenkään tiedä mikä on sen lausunnon tilanne. Olen siis pudonnut jonkinlaiseen kahden terveyskeskuksen väliseen loukkoon.

Lääkäri (joka oli hyvin tyly, vanhempi mieshenkilö, jolla oli venäjänkielinen nimi) kysyi sitten, että mitä se Kela minulta pyytää. Olin niin hämmästynyt tylystä kohtelusta enkä osannut sanoa oikein mitään. Ja olin luullut, että jos pyydän lausuntoa kuntoutustukea varten, lääkärin pitäisi tietää, että kyseessä on B-lausunto eikä mikään muu.

Otin yhteyttä tk:n potilasasiamieheen, joka selvitti, että lääkäri oli kuin olikin kirjoittanut B-lausunnon, mutta vain sairausloman jatkoa varten ja lähettänyt sen suoraan Kelaan. Sairauspäivärahaoikeutta kun oli vielä pari kuukautta jäljellä. Mutta sillä samalla lausunnolla ei voinut hakea mitään muuta. Tein valituksen lääkärin käytöksestä ja muutama kuukausi myöhemmin sain vastauksen terveyskeskuksen johtavalta lääkäriltä. Pahoitteli, mutta silloin ko. lääkäri ei ollut enää siellä töissä, ehkä oli jäänyt eläkkeelle.”

Jouduin siis varaamaan uuden ajan toiselta lääkäriltä B-lausuntoa varten, ja tämän ajan sain vasta maaliskuun lopussa. B-lausunnon saamisessakin meni aikaan ja pystyin jättämään eläkehakemuksen vasta huhtikuussa. Sen jälkeen hakemusta käsiteltiin noin neljä kuukautta ja lopulta se hylättiin. Ainoa hyöty tuosta neljän kuukauden käsittelyajasta oli se, että voimassa oli Sipilän hallituksen aktiivimalli, joka leikkasi työmarkkinatuesta 4,65 %, ellei täyttänyt aktiivisuusehtoa, mutta jos jonkinlainen hakemus oli käsittelyssä, tuolta ajalta ei leikattu.

Samalla lääkärikäynnillä kerroin myös lääkärille virtsaamisongelmista: virtsarakko ei tyhjentynyt kerralla, vaan 10-15 minuutin kuluttua täytyi mennä vessaan uudelleen ja joskus kolmannenkin kerran. Pahinta olivat yöt, kun vessassa täytyi ravata kahden tunnin välein. Ja kipu virtsaputken päässä oli joka kerta todella kova.

Oireet alkoivat viime kesänä leikkauksen jälkeen ja ajattelin niiden johtuvan katetroinnista. Olin etsinyt Googlesta tietoa, mistä ne voisivat johtua. Jos olisin mies, ne olisivat johtuneet eturauhasongelmista, mutta koska en ole, päädyin virtsakivitautiin. (Nais)lääkäri sanoi, ettei sellaista ole ja että minulla on vain virtsatietulehdus. No, tiesin ettei ole; minulla oli sellainen kymmenisen vuotta sitten ja sen oireet olivat täysin erilaiset, ja se eteni muutamassa päivässä siihen, että virtsassa oli verta.

Lääkäri totesi vain, että jos se ei ole virtsatietulehdus, niin se on joku gynekologinen ongelma! Mutta ei silti tehnyt lähetettä julkisen puolen gynekologille, vaikka tiesi, ettei minulla ole varaa yksityiseen.

Jonkin ajan päästä menin ajanvarauksella verikokeeseen (lähetteen olin saanut pään magneettikuvausta varten) ja laboratorionhoitaja sanoi, että olisi lähete myös virtsakokeeseen. Ai, no en tiennyt. Sain sitten näytteenottovälineet kotiin ja vein näytteen labraan seuraavana päivänä. Muutaman päivän kuluttua sain tekstiviestin, jossa kehotettiin katsomaan tulos Riihimäen tk:n sivuilta. Kävin katsomassa, joku 0 siellä oli eli olin ollut oikeassa; minulla ei ollut virtsatietulehdusta!

Keväällä 2019 osallistuin haastatteluun Aleksandra Malaninin opinnäytetyötä varten. Opinnäytetyö on nimeltään Onnistuneen työttömien terveystarkastuksen elementtejä ja se julkaistiin loppuvuodesta 2019. Minun osuuteni tuossa julkaisussa on seuraava:

"Eräs osallistuja kertoi tilanteesta, jossa koki omat terveydelliset haasteensa sivuutetuksi lääkärin tavoitellessa ensisijaisesti työllistymistä. Lääkäri oli suositellut työkokeilua, vaikka asiakas koki olevansa työkyvytön. 

Osallistuja 4: Ja sitten tota helmikuusta elokuuhun asti mä jouduin yksin etsii sitä työkokeilupaikkaa, mä en saanut siihen mitään apua, mä en päässyt minnekään, kukaan ei haluu niinku ottaa mitään vajaakuntoista edes työkokeiluun, mut mä pääsin tosiaan […] ja siel mä istuin sitten yksin siellä alakerrassa, ei sitä kukaan huomannut oonks mä väsynyt vai ei. Ja sit siitä tehtiin sellaisia palautelomakkeita, minusta ne oli selvästi suunnattu vaan sellaisille, joilla on jotain tuki- ja liikuntaelinsairauksia. Ja sit ne kuitenkin lähetettiin ne palautelomakkeet sille lääkärille ja mä kävin sit uudestaan niinku viime vuoden helmikuussa ja edelleen sama, suosittelee sitä, edelleen samat paperit kopioitu vaan ja edelleen suosittelee työkokeilua.

Myöhemmin kyseisellä osallistujalla todettiin vakava sairaus, joka oli osaltaan selittänyt ja tukenut hänen kokemustaan työkyvyttömyydestä. Asiakaslähtöisellä ja myötätuntoisella kohtaamisella olisi tässä tapauksessa voitu välttyä hoidon viivyttämiseltä sekä asiakkaan epäinhimilliseltä kohtelulta."

En kyllä myönnä ihan tuolla tavalla puhuneeni, mutta asiaa selittänee minun ja haastattelijan erilaiset taustat; hän on paitsi nimensä puolesta myös puheesta kuuluneesta aksentista päätellen kotoisin jostain Itä-Euroopan suunnalta, ja viettänyt vuosia helsinkiläisten opiskelijoiden parissa; kun taas minulla on juuret syvällä Tyrvään mullassa.

Vuoden 2019 aikana kävin myös useamman kerran Kanta-Hämeen keskussairaalassa erilaisissa tutkimuksissa; minulta mm. löytyi pernasta kasvain. Kysyin, mistä sellainen on voinut tulla. Lääkäri vastasi, että joko olen sairastanut rajun tulehduksen (en ole) tai olen kaatunut moottoripyörällä (en ole koskaan edes kokeillut) tai lasketellessa (en ole myöskään kokeillut). Syy jäi avoimeksi, kasvainta seurattiin ultraäänikuvauksilla pari vuotta ja todettiin, että seurannan voi lopettaa.

5.12.2019

Toisen meningeooman leikkaus TAYSissa. Ensimmäiseen kertaan verrattuna täysin erilainen kokemus, ei mitään isompia ongelmia, paitsi kova selkäsärky.

Keskiviikkona 4.12. junalla Tampereelle, kävellen TAYSiin, yö potilashotellissa, torstaiaamuna leikkaus. Ennen leikkausta kerroin muutamalle hoitajalle virtsaamisongelmistani ja he olivat sitä mieltä, että kyse on urologisesta ongelmasta. En tiedä, mitä katetroinnissa tehtiin eri tavalla, mutta ne pahimmat ongelmat (virtsarakon tyhjenemättömyys ja kipu virtsaputken suulla) hävisivät. Edelleen jäi tarve käydä vessa 2-3 kertaa yössä.

Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen tehovalvontaosastolla, Itsenäisyyspäivänä vuodeosastolle, jossa kaksi yötä ja sunnuntaina kotiin.

Heti maanantaina lähdin kävelylle, ja taisin noin kaksi viikkoa vain kävellä, mutta koska en ollut saanut mitään ylimääräisiä lääkkeitä, ei kuntoni ollut romahtanut ja pystyin jo ennen joulua ajamaan pyörällä ja autolla.

TAYSista lähtiessä lääkäri kirjoitti sairauslomaa tammikuun 2020 loppuun. Hain Kelalta sairauspäivärahaa, vaikka tiesin, etten saa; 300 päivää sairauspäivärahakautta oli päättynyt vasta 28.2.2019, ja Kelan sääntöjen mukaan uudestaan ei voi saada, ennen kuin on ollut 12 kk ”terveenä”, joka työssä tai työttömänä ja minä olin ollut vain vähän yli 9 kk.

Absurdihan tämä tilanne oli: Sain kuitenkin työmarkkinatukea koko sairausajalta, myös siltä vuorokaudelta, kun ensin oli leikkaus ja sen jälkeen makasin tehovalvontaosastolla erinäisissä piuhoissa ja letkuissa. En olisi pystynyt ottamaan vastaan minkäänlaista työtä. Mutta sujuvasti osasin valehdella työmarkkinatukihakemukseen, eikä Kela sitä kyseenalaistanut.

Jatkuu osassa 3...

Taistelu työkyvyttömyyseläkkeestä, osa 1

2000

Kaikki alkoi maanantaina 3. tammikuuta 2000. Lähdin aamulla Vammalasta Huittisiin Huittisten Ammatti- ja yrittäjäopistoon, jossa olin tuolloin käynyt jo pari kuukautta tietokoneasentajan ammattitutkintoon johtavaa työvoimakoulutusta.

Vielä aamulla en tuntenut oloani erityisen sairaaksi, mutta kun olin ajanut sen noin 25 km:n matkan Huittisiin, olo oli todella kurja ja tiesin, että minulla oli influenssa. Kurssi oli kuitenkin todella mielenkiintoinen enkä halunnut menettää opetuksesta minuuttiakaan, joten en lähtenyt takaisin jonottamaan terveyskeskukseen lääkärintodistusta. Ja kun tiesin, että torstaina olisi loppiainen ja silloin saisin nukkua. Tiistaina ja keskiviikkona olo oli edelleen huono, mutta hieman parempi kuin maanantaina. Ja todella odotin sitä torstaita!

Mutta turhaan odotin: keskiviikkoiltana isovanhempani (joiden epävirallinen omaishoitaja olin), sairastuivat samaan tautiin ja torstai meni sitten siihen, kun vein heidät terveyskeskukseen, jossa joutui odottamaan ensin vastaanotolle pääsyä tuntikausia, ja sitten kun lääkäri oli todennut, että molempien pitää jäädä vuodeosastolle, niin sitten taas pitkä odotus, että heille löytyi huone. Pääsivät onneksi kuitenkin samaan huoneeseen, mutta minä en ollut päässyt nukkumaan.

Seuraavalla viikolla minun tautini alkoi helpottaa muuten, mutta väsymys jäi. Pitkään taisin uskoa, että jos vain olisin sen torstain voinut nukkua, niin sitä kovaa väsymystäkään ei olisi tullut. Todennäköisesti olin kuitenkin väärässä.

Tietokoneasentajakurssi päättyi vapun tienoilla, ja vaikka tämä ei ihan tähän liitykään, niin meitä oli sillä kurssilla 12 opiskelijaa, joista kolme pääsi ensimmäisellä yrittämällä kaikista näytöistä läpi, ja minä olin yksi niistä kolmesta.

Taustatiedoksi: työhistoriani ei ollut tähänkään mennessä kummoinen. Pikkukaupungissa kesätyöpaikat jaettiin suhteilla, joita minulla ei ollut… vain muutama palkkatukityöpaikka takana tuolloin. Vuosituhannen vaihteen aikoihin ja hieman sen jälkeen olin käynyt kaikki pakotetut työnhakukurssit ja lähes kaikki vapaaehtoiset, joihin minut vain oli huolittu.

Touko-kesäkuun vaihteessa olin kaksi viikkoa selkäkuntoutuksessa Turussa Kelan kuntoutuslaitoksella. Tästä jaksosta en ole löytänyt minkäänlaista kuntoutuspalautetta (en muista edes saaneeni sellaista), mutta ilmeisesti joku on sen lukenut, koska muistan paljon myöhemmin kuulleeni, ettei tuolla kuntoutusjaksolla tullut esiin epänormaalia väsymystä. No, ei kai tullutkaan, koska siitä ei kysytty; lääkäri keskittyi vain selkäkipuihin ja psykiatri / psykologi (?) kysyi vain,  kuinka kauan minulla on ollut stressiyskää. Vaikka olin kertonut, että juuri ennen vastaanottoa olin käynyt läheisessä Citymarketissa ostamassa jäätelön, ja sieltä palatessani punaisissa valoissa odottaessani autojen nostattamaa katupölyä meni kurkkuuni ja aiheutti todella kovan yskänpuuskan! Ei auttanut, hän vain jatkoi inttämistä, että stressiyskää se on.

2003

Helmikuussa aloitin vuoden osa-aikaisen palkkatukityön Vammalan Palloseuran toimistossa. Kesäkuussa melkein nukahdin siellä vessaan ja jouduin hakemaan väsymyksen vuoksi ensimmäisen kerran sairauslomaa. Taisin saada myös lähetteen kilpirauhaskokeisiin (ja tämän jälkeen useammankin), koska yksi syy epätavalliseen väsymykseen saattaa olla kilpirauhasen vajaatoiminta. Sitä ei kuitenkaan todettu, ja väsymyksen syyn etsiminen jätettiin siihen.

2004

Loppuvuodesta menin täysin vapaaehtoisesti kuntouttavaan työtoimintaan vain ja ainoastaan taloudellisista syistä; en saanut mutta kuin n. 370 € työmarkkinatukea, en edes asumistukea. Kuntouttava työtoiminta osoittautui isoksi virheeksi, mutta ehkä myös onneksi. Lisää voi lukea aiemmasta blogikirjoituksestani: https://milaja1970.blogspot.com/2016/04/valitettavan-todellin-kauhusatu-eraan.html

2005

Kuntouttavan työtoiminnan laki on muuttunut, mutta tuolloin vaatimuksena oli 5 päivää viikossa 7-tuntisia päiviä. Olin tehnyt lukion ja kauppaoppilaitoksen jälkeen vain osa-aikaisia töitä, 4–5 tuntia päivässä. 7 tuntia osoittautui aivan liian raskaaksi.

Väsymystä ei tietenkään millään mittarilla voi mitata, mutta Työteekissä se tulkittiin ensisijaisesti laiskuudeksi ja toiseksi lääkkeillä hoidettavissa olevaksi masennukseksi. Oli aamuja, että uupuneena nukuin niin sikeästi, etten herännyt kahteen herätyskelloon ja myöhästyin; sain joka kerta kolminkertaisen saarnan siitä, kuinka vain pitäisi mennä aikaisemmin nukkumaan. Mutta kun kysymys ei ollut siitä… Tuona talvena minulle ehdotettiin myös aivan tosissaan, että jaksaakseni täyden työpäivän minun pitäisi lopettaa kaikki muu elämä eli erityisesti kaikki harrastukset ja mielialaa kohentavat asiat, eli minulla lenkkeily, lukeminen ja TV:n katselu. Minun olisi välittömästi Työteekistä kotiin palattuani pitänyt mennä nukkumaan ja nukkua sitten aamuun saakka, jos jaksaminen olisi sitä edellyttänyt. Siis elämän tarkoitus olisi ollut Työteekki.

2006

Sain lopulta väsymyksen vuoksi lähetteen TAYSin Kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Kävin siellä ensimmäisen (ja melkein viimeisen) kerran keväällä. Tarkoitus oli käydä ensin yleislääkärillä, joka sitten olisi tehnyt tarvittavat lähetteen laboratorioon, mahdollisiin kuvauksiin ja erikoislääkäreille. Lääkäri Virpi Heikkinen vain sanoikin tylysti: ”Sinun pitää ymmärtää, ettei sinun tutkimiseesi voi käyttää kovin paljon resursseja, koska olet pitkäaikaistyötön.” Ja siinä se sitten olikin, koko kuntoutustutkimus.

Tuolloin luulin, että on aivan todellinen joko TAYSin tai Pirkanmaan sairaanhoitopiirin käytäntö jättää pitkäaikaistyöttömät tutkimatta; myöhemmin selvisi, ettei näin ole, mutta ko. lääkäri ei tietenkään myöntänyt sanoneensa noin. Ilmeisesti on kuitenkin niin, että kuntoutustutkimuspoliklinikka ei ole oikea paikka työttömille, vaan se on tarkoitettu työllisille, joiden työkykyä tai mahdollisuutta uudelleenkoulutukseen tai eläkkeeseen selvitellään.

Syksyllä oli palautepalaveri: lääkäri, minä ja minut lähettänyt TE-henkilö. Lääkäri oli eri kuin se ensimmäinen, joka oli lomalla tai jotain, ja tämä lääkäri etsi papereideni joukosta kovasti laboratoriotuloksia. Sanoin, ettei niitä ole, koska minua ei lähetetty minkäänlaisiin tutkimuksiin. Kollegiaalisista syistä lääkäri ei kovin selvästi voinut näyttää hämmästystään, kirjoitti vain laboratoriolähetteen, nopeasti pelkät perustutkimukset. Tämän vuoksi oli myös uusi loppupalaveri, mutta ei siitäkään mitään tulosta tullut, varsinkin kun TE-henkilö oli tällä välin vaihtunut, eikä uudella ollut minun tilanteestani mitään tietoa.

Jossain vaiheessa epäonnistunutta kuntoutustutkimusta minulle ehdotettiin modafiniili-nimisen lääkeaineen kokeilemista. Tuolloin lääkeaine oli vasta kokeiluvaiheessa eikä siihen olisi saanut kelakorvausta, ja se olisi täytynyt käydä hakemassa Yliopistollisesta apteekista (lähin Tampereella). Kuukauden annos maksoi n. 100 euroa, mikä oli ihan liian kallista (työmarkkinatukeni oli alle 400 euroa). En kokeillut, onneksi. Myöhemmin luin, että Euroopan lääkeviraston mukaan modafiniilin käytön hyödyt ovat haittavaikutuksien riskeihin nähden riittämättömät. Sitä ovat kokeilleet mm. amerikkalaiset hävittäjälentäjät Irakin sodassa, ja heillä todettiin vakavia haittavaikutuksia kuten unettomuutta, painajaisia ja jopa hallusinaatioita. 

Lopulta syyskuussa pääsin määrä- ja osa-aikaiseen työhön Vammalan kaupungin edunvalvontatoimistoon.

2008

Kesällä tuli väsymyksen lisäksi muita oireita. Kädet ja jalkaterät paitsi palelivat (vaikka käytin pyörälenkeillä toppahanskoja, kädet olivat silti umpijäässä ja tunnottomat), myös muuttivat väriään jatkuvasti valkoisesta punaisen kautta sinertävänmustaan. Kahvitunnilla työkaveri kysyi, olenko käynyt mustikassa, kun käteni ovat sen väriset. Kun sanoin etten ole, kädet vain ovat välillä tämän väriset, hän ehdottomasti vaati, että menen työterveyslääkärille. Kun sitten lopulta menin, lääkäri tunnisti heti oireet (väsymys, kuiva suu, palelevat raajat) ja osasi tehdä oikeat laboratoriolähetteet. Ei mennyt kauaakaan, kun sain ajan TAYSin reumapoliklinikalle. Ja aika nopeasti sain diagnoosin ”MCTD Sle- ja Sjögren-oirein”.

2009

Päädyin taas TYPiin. Paikalla oli ensin TE-toimiston henkilö, ja hetken kuluttua tuo parin vuoden takainen kuntouttavan työtoiminnan ohjaaja marssi huoneeseen ison paperipinon kanssa, jossa päällimmäisenä minulle tarkoitettu kuntouttavan työtoiminnan sopimus. Juuri kun hän oli tyrkyttämässä sitä minulle allekirjoitettavaksi, vedin laukustani edellisenä syksynä TAYSin reumapolilta saamani diagnoosilausunnon sairastamastani MCTD:stä, ja sanoin lievästi voitonriemuisesti, että kyllähän minua aikanaan täällä Työteekissä haukuttiin laiskaksi ja masentuneeksi, mutta niin kuin silloin jo tiesin, minulla oli ja on aivan oikea fyysinen sairaus, jonka merkittävin oire on väsymys. Kuty-ohjaajan naama muuttui raivosta punaiseksi ja hän marssi papereineen huoneesta ulos, enkä sen koomin häntä nähnyt.

Kun kuty-ohjaaja oli poistunut, TE-henkilö kertoi, että Työteekissä käy kerran kuussa lääkäri, joka on erikoistunut työkykyasioihin, haluaisinko ajan hänelle. Tottakai halusin. 

Mitään dokumentaatiota en löydä, mutta ensimmäisen ajan sain melko pian. Lääkäri (TAYSin reumalääkäri Jorma Viitanen) oli sitä mieltä, että sairauteni saattaisi riittää työkyvyttömyyseläkkeeseen. Hän kirjoitti heti sairauslomaa, lopulta yhteensä Kelan vaatimat 300 päivää ja sen B-lausunnon, jolla hain eläkettä.

2010

Eläkehakemus hylättiin. Kun kävin Työteekissä kertomassa tämän ja pyytämässä uutta aikaa lääkärille, minulle sanottiin tylysti, että kun eläke on kerran hylätty, niin se on hylätty. Työteekki ei halua mahdollistaa mitään hakemuskierrettä.

Hylkäyskirjeen mukana tuli myös kirje otsikolla ”Mitä teen, jos hakemukseni hylätään?”. Siinä puhuttiin jotain yhteydenotosta hoitavaan lääkäriin ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittämisestä. En siis saanut aikaa ”hoitavalle lääkärille” ja kuntoutuksesta kysyessäni sain vastauksen, että mitään muuta kuntoutusta ei ole (ei siis haluttu edes selvittää) kuin kuntouttava työtoiminta.

Valitin tietysti eläkehakemuksen hylkäämisestä Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnalle, mutta päätös ei muuttunut. Hain tietysti töitä, mutta en saanut kuten en ennenkään. Joskus kesällä huomasin, että on menossa yhteishaun täydennyshaku ja hain Vammalan ammattikoulun tietoliikenneasentaja-linjalle. Luulin, että se täydentäisi aiempaa tietokoneasentajan ammattitutkintoa, mutta ehei, se olikin sähköasennusta! Olemattoman pieniä osia piti juottaa kiinni toisiin olemattoman pieniin osiin. Näköni eri riittänyt.

Kävin opinto-ohjaajalle kertomassa, että koskaan en ole mitään lopettanut kesken, mutta nyt on pakko. Hän sitten ehdotti leipuri-kondiittorilinjaa, jossa oli muutama paikka vapaana. Kerroin rehellisesti väsymyksestäni ja sanoin, etten varmaan pysty ko. työtä koskaan tekemään enkä halua viedä opiskelupaikkaa sellaiselta, jolla on todellinen mahdollisuus työllistyä alalla. No, ei väliä, tänne vaan. Eli sinne sitten; minne tahansa, mutta ei Työteekkiin! 

2011

Vuosi kului opiskellessa ja kesä opintoihin kuuluvalla työssäoppimisjaksolla. Halusin valmistua niin nopeasti kuin mahdollista. Lisää voi lukea blogistani Takaisin koulunpenkille.

2012

Alkuvuodesta siirryin Vammalan ammattikoulusta Järvenpään Keudaan, missä olikin oikein ymmärtäväinen kuraattori. Hän järjesti ajan lääkärille, joka kirjoitti minulle B-lausunnon. Tällä lausunnolla sain viimeisen palkkatuetun työpaikkani v. 2014.

2013

Syksyllä päädyin prosessiin nimeltään ”työttömän terveystarkastus”. Samankaltaisessa olin ollut jo pari kertaa aiemminkin, mutta vasta nyt se oli saanut nimen. Terveydenhoitajan tarkastus oli ilmainen, mutta lääkärikäynti ei, se maksoi normaalin terveyskeskuskäynnin verran. Tämä(kään) prosessi ei johtanut mihinkään.

2014

Vuoden 2014 työskentelin palkkatuella (6 h/päivä) hyvinkääläisessä yrityksessä Biomass Refined Technologies Oy. Yritys oli todella omituinen ja suuriman osan ajasta olin siellä täysin yksin. Meitä oli kolme palkkatuella työllistettyä; yksi oli saanut palkkatuen yli vuoden kestäneen työttömyyden vuoksi, ja yritykselle oli suuri järkytys, kun palkkatuki loppui vuoden jälkeen elokuussa (työntekijä oli aloittanut elokuussa 2013). Tämän jälkeen loppuvuosi oli yhtä alamäkeä, ja vuoden lopussa meidät kaikki lomautettiin tuotannollisista ja taloudellisista syistä ja kesällä 2015 irtisanottiin.

Vuoden 2014 aikana muutin myös virallisesti Sastamalasta Janakkalan Tervakoskelle. Pääsin lopullisesti eroon Työteekistä.

2015

Keväällä minulle soitti TE-toimiston työntekijä ja kysyi, haluaisinko käyttää työvalmentajaa työpaikan etsimiseen. Tietysti halusin. Ensimmäinen tapaaminen Hyrian tiloissa työvalmentajan kanssa oli ihan OK; hän kyseli koulutuksestani, työkokemuksestani, terveydellisistä rajoitteista ja siitä, millaista työtä halusin. Mieluiten tietysti olisin tehnyt jonkinlaista mainostoimisto- tai sivuntaittotyötä, mutta aivan erityisesti web-sivujen suunnittelua ja valmistusta.

Hän sitten lähetti minulle sähköpostilla listan noin 10 yrityksestä ja pyysi minua vastaamaan, minne niistä menisin. Vaikka kaikkiin, tosin pari listan yrityksistä oli niin pieniä, että arvelin joutuvani asiakaspalvelutyöhön, ja muistutin, että minulle on joskus sanottu, että olen niin ruma, että karkotan asiakkaat eikä asiakaspalvelutyö olisi ehkä hyvä valinta. Ja yksi oli niin kaukana, että minulla tuskin olisi varaa käydä siellä. Tarkoitus kun oli, että aloittaisin parin kuukauden työkokeilulla ja jatkaisin sitten palkkatuella.

Aikaa taisi mennä useampi kuukausi, kun työvalmentaja soitti ja kertoi soittaneensa kaikkiin listan yrityksiin, mutta kaikki olivat kieltäytyneet ottamasta minua. Ja hän sanoi myös, ettei kertonut syytä, miksi saisin palkkatukea, ”saan kuulemma kertoa itse”. No, tämähän oli se ratkaiseva tekijä; kaikki tietysti luulivat, että saan sitä suurinta, terveydellisistä syistä myönnettävää palkkatukea mielenterveysongelmien vuoksi! Vaikka syy oli reumasairaus MCTD.

Tämän valmennuksen jälkeen piti olla palautepalaveri, jota ei kuitenkaan ollut. Ja jonkinlainen paperinenkin palaute oli tarkoitus saada. En saanut.

2016

Jossain vaiheessa keväällä Janakkalan TYP ehdotti osallistumista eläkeselvittelyyn. Kävin kerran (työ)terveydenhoitaja Gitte Koivuhuhdan vastaanotolla vappuaattona eli 30.4.2016. Sen jälkeen minut kutsuttiin TYPin palaveriin 17.6. Janakkalan TYP kertoi maksavansa selvittelyyn liittyvät lääkärikäynnit Hämeenlinnan Terveystalolla, jossa kävin ensimmäisen kerran 29.11 työterveyslääkäri Minna Talvikunnaksen vastaanotolla. 

2017

Loppuvuodesta 2016 ja alkuvuodesta 2017 kävinkin sitten Hämeenlinnassa monta kertaa:

• 28.12.2016 Psykiatri
• 5.1.2017 Silmälääkäri
• 20.1.2017 Neuropsykologinen arvio
• 31.1.17 Työterveyslääkäri (sama kuin ensimmäisellä kerralla) 

Täysin käsittämätön B-lausunto!

Pettymys oli todella kova, kun helmikuun lopulla sain yhteenvedon käynneistä: lausunnolla lääkäri vain lähettää minut...työkykyarvioon!!!

Jostain lausunnon tekstimassasta löytyi maininta, että se tarkoittaa työkokeilua. No, sitä työkokeilupaikkaa etsittiin lokakuuhun saakka, enemmän tai vähemmän tosissaan. Selvisi ainakin se, että yksityiset yritykset eivät ota, yhdistykset ottavat vain oman kunnan asukkaita ja kun lopulta oli alustavasti sovittu kokeilusta kunnan kulttuuripalveluissa, niin kulttuurisihteeri irtisanoutui eikä kukaan muu tiennyt asiasta mitään.

Lausunnolla ei voi hakea eläkettä eikä muutakaan, se on käytännössä aivan yhdentekevä. Tai ei ehkä sitäkään; täysin järjetöntä saada työkykyarvioinnista lähete työkykyarviointiin!

Eipä tätä tainnut ymmärtää muutkaan. TYPin palaverissa keskusteltiin siitä, mikä mahtaisi olla se lääkärin tarkoittama työkykyarvio; että jos se kävisi läpi, niin voisiko sitten pyytää samalta lääkäriltä uuden lausunnon uusilla rasteilla. Jonkinlaista työkokeilua kuulemma riittäisi 16 työpäivää. (En löytänyt mistään tietoa, mihin lakiin tuo perustuu.)

Kuntouttavaa työtoimintaa vastaan esitin jyrkän vastalauseen. TYPin sosiaalityöntekijä kyllä kertoi ylistävään sävyyn Turengin entiselle poliisiasemalle joku aika sitten perustetusta Putka-nimisestä kuntouttavan työtoiminnan paikasta, jota kuntoutettavat ovat saaneet itse vähän remontoida (ts. korkeintaan maalata). Aamulla he yhdessä päättävät, mitä syödään lounaaksi ja sitten yksi käy kaupasta ostamassa tarvikkeet, joista sitten yhdessä laitetaan ruokaa. Ja silloin tällöin käydään yhdessä kokeilemassa jotakin lajia, esim. jousiammuntaa! Tässä vaiheessa minun oli pakko lopettaa tuo mainosmonologi; sanoin, että siitä, osaanko ampua jousella vai en, ei ole yhtään mitään hyötyä missään, eikä se varmasti kelpaisi työkokeilua ehdottaneelle lääkärillekään saati Kelalle! Ja jos jossain kävisinkin puuhastelemassa kerran viikossa, tarvittaisiin 16 viikkoa eli 4 kuukautta vaadittuun määrään! Ei missään tapauksessa!

Lopulta pääsin työkokeiluun 3.10. – 2.11.2017 kulttuuritoimistoon Janakkalan kunnantalolle.

Täysin turhaa sekin, 4 tuntia päivässä kolmena päivänä viikossa viisi viikkoa; yksin työhuoneessa. Tarkoitus oli valokuvata kuntaa, mutta en saanut käyttää omaa autoa (ei kilometrikorvauksia eikä vakuutus korvaa, jos jotain sattuu, samalla perusteella en saanut käyttää esimiehen autoa, eikä kunnalla tietenkään ollut autoa käytössä tälläisia tilanteita varten). Lokakuussa, kun työkokeilusopimus allekirjoitettiin ja näistä em. asioista oli puhetta, taisin olla jo sen verran huonossa kunnossa, etten jaksanut noista syistä tarkemmin minnekään kirjoittaa. Työkokeilu typistyi muutaman kerran kävelyyn Turengin keskustassa ja kerran Tervakoskella, pari kertaa pääsin kulttuurisihteerin mukana kauemmas.

Eikä mitään toivoa esim. palkkatukityöllistämisestä, ja pari päivää ennen kokeilun loppumista minulta vietiin se työhuonekin. Viimeistään siinä vaiheessa turhauduin totaalisesti.

Jatkuu osassa 2...

Lisa Marie Presley, Riley Keough: Kohti suurta tuntematonta

 TEKSTIÄ TULOSSA LISÄÄ, KUN EHDIN JA JAKSAN!

Teatterissa: Naisluola

 TEKSTIÄ TULOSSA LISÄÄ, KUN EHDIN JA JAKSAN!