2000
Kaikki alkoi maanantaina 3. tammikuuta 2000. Lähdin aamulla Vammalasta Huittisiin Huittisten Ammatti- ja yrittäjäopistoon, jossa olin tuolloin käynyt jo pari kuukautta tietokoneasentajan ammattitutkintoon johtavaa työvoimakoulutusta.
Vielä aamulla en tuntenut oloani erityisen sairaaksi, mutta kun olin ajanut sen noin 25 km:n matkan Huittisiin, olo oli todella kurja ja tiesin, että minulla oli influenssa. Kurssi oli kuitenkin todella mielenkiintoinen enkä halunnut menettää opetuksesta minuuttiakaan, joten en lähtenyt takaisin jonottamaan terveyskeskukseen lääkärintodistusta. Ja kun tiesin, että torstaina olisi loppiainen ja silloin saisin nukkua. Tiistaina ja keskiviikkona olo oli edelleen huono, mutta hieman parempi kuin maanantaina. Ja todella odotin sitä torstaita!
Mutta turhaan odotin: keskiviikkoiltana isovanhempani (joiden epävirallinen omaishoitaja olin), sairastuivat samaan tautiin ja torstai meni sitten siihen, kun vein heidät terveyskeskukseen, jossa joutui odottamaan ensin vastaanotolle pääsyä tuntikausia, ja sitten kun lääkäri oli todennut, että molempien pitää jäädä vuodeosastolle, niin sitten taas pitkä odotus, että heille löytyi huone. Pääsivät onneksi kuitenkin samaan huoneeseen, mutta minä en ollut päässyt nukkumaan.
Seuraavalla viikolla minun tautini alkoi helpottaa muuten, mutta väsymys jäi. Pitkään taisin uskoa, että jos vain olisin sen torstain voinut nukkua, niin sitä kovaa väsymystäkään ei olisi tullut. Todennäköisesti olin kuitenkin väärässä.
Tietokoneasentajakurssi päättyi vapun tienoilla, ja vaikka tämä ei ihan tähän liitykään, niin meitä oli sillä kurssilla 12 opiskelijaa, joista kolme pääsi ensimmäisellä yrittämällä kaikista näytöistä läpi, ja minä olin yksi niistä kolmesta.
Taustatiedoksi: työhistoriani ei ollut tähänkään mennessä kummoinen. Pikkukaupungissa kesätyöpaikat jaettiin suhteilla, joita minulla ei ollut… vain muutama palkkatukityöpaikka takana tuolloin. Vuosituhannen vaihteen aikoihin ja hieman sen jälkeen olin käynyt kaikki pakotetut työnhakukurssit ja lähes kaikki vapaaehtoiset, joihin minut vain oli huolittu.
Touko-kesäkuun vaihteessa olin kaksi viikkoa selkäkuntoutuksessa Turussa Kelan kuntoutuslaitoksella. Tästä jaksosta en ole löytänyt minkäänlaista kuntoutuspalautetta (en muista edes saaneeni sellaista), mutta ilmeisesti joku on sen lukenut, koska muistan paljon myöhemmin kuulleeni, ettei tuolla kuntoutusjaksolla tullut esiin epänormaalia väsymystä. No, ei kai tullutkaan, koska siitä ei kysytty; lääkäri keskittyi vain selkäkipuihin ja psykiatri / psykologi (?) kysyi vain, kuinka kauan minulla on ollut stressiyskää. Vaikka olin kertonut, että juuri ennen vastaanottoa olin käynyt läheisessä Citymarketissa ostamassa jäätelön, ja sieltä palatessani punaisissa valoissa odottaessani autojen nostattamaa katupölyä meni kurkkuuni ja aiheutti todella kovan yskänpuuskan! Ei auttanut, hän vain jatkoi inttämistä, että stressiyskää se on.
2003
Helmikuussa aloitin vuoden osa-aikaisen palkkatukityön Vammalan Palloseuran toimistossa. Kesäkuussa melkein nukahdin siellä vessaan ja jouduin hakemaan väsymyksen vuoksi ensimmäisen kerran sairauslomaa. Taisin saada myös lähetteen kilpirauhaskokeisiin (ja tämän jälkeen useammankin), koska yksi syy epätavalliseen väsymykseen saattaa olla kilpirauhasen vajaatoiminta. Sitä ei kuitenkaan todettu, ja väsymyksen syyn etsiminen jätettiin siihen.
2004
Loppuvuodesta menin täysin vapaaehtoisesti kuntouttavaan työtoimintaan vain ja ainoastaan taloudellisista syistä; en saanut mutta kuin n. 370 € työmarkkinatukea, en edes asumistukea. Kuntouttava työtoiminta osoittautui isoksi virheeksi, mutta ehkä myös onneksi. Lisää voi lukea aiemmasta blogikirjoituksestani: https://milaja1970.blogspot.com/2016/04/valitettavan-todellin-kauhusatu-eraan.html
2005
Kuntouttavan työtoiminnan laki on muuttunut, mutta tuolloin vaatimuksena oli 5 päivää viikossa 7-tuntisia päiviä. Olin tehnyt lukion ja kauppaoppilaitoksen jälkeen vain osa-aikaisia töitä, 4–5 tuntia päivässä. 7 tuntia osoittautui aivan liian raskaaksi.
Väsymystä ei tietenkään millään mittarilla voi mitata, mutta Työteekissä se tulkittiin ensisijaisesti laiskuudeksi ja toiseksi lääkkeillä hoidettavissa olevaksi masennukseksi. Oli aamuja, että uupuneena nukuin niin sikeästi, etten herännyt kahteen herätyskelloon ja myöhästyin; sain joka kerta kolminkertaisen saarnan siitä, kuinka vain pitäisi mennä aikaisemmin nukkumaan. Mutta kun kysymys ei ollut siitä… Tuona talvena minulle ehdotettiin myös aivan tosissaan, että jaksaakseni täyden työpäivän minun pitäisi lopettaa kaikki muu elämä eli erityisesti kaikki harrastukset ja mielialaa kohentavat asiat, eli minulla lenkkeily, lukeminen ja TV:n katselu. Minun olisi välittömästi Työteekistä kotiin palattuani pitänyt mennä nukkumaan ja nukkua sitten aamuun saakka, jos jaksaminen olisi sitä edellyttänyt. Siis elämän tarkoitus olisi ollut Työteekki.
2006
Sain lopulta väsymyksen vuoksi lähetteen TAYSin Kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Kävin siellä ensimmäisen (ja melkein viimeisen) kerran keväällä. Tarkoitus oli käydä ensin yleislääkärillä, joka sitten olisi tehnyt tarvittavat lähetteen laboratorioon, mahdollisiin kuvauksiin ja erikoislääkäreille. Lääkäri Virpi Heikkinen vain sanoikin tylysti: ”Sinun pitää ymmärtää, ettei sinun tutkimiseesi voi käyttää kovin paljon resursseja, koska olet pitkäaikaistyötön.” Ja siinä se sitten olikin, koko kuntoutustutkimus.
Tuolloin luulin, että on aivan todellinen joko TAYSin tai Pirkanmaan sairaanhoitopiirin käytäntö jättää pitkäaikaistyöttömät tutkimatta; myöhemmin selvisi, ettei näin ole, mutta ko. lääkäri ei tietenkään myöntänyt sanoneensa noin. Ilmeisesti on kuitenkin niin, että kuntoutustutkimuspoliklinikka ei ole oikea paikka työttömille, vaan se on tarkoitettu työllisille, joiden työkykyä tai mahdollisuutta uudelleenkoulutukseen tai eläkkeeseen selvitellään.
Syksyllä oli palautepalaveri: lääkäri, minä ja minut lähettänyt TE-henkilö. Lääkäri oli eri kuin se ensimmäinen, joka oli lomalla tai jotain, ja tämä lääkäri etsi papereideni joukosta kovasti laboratoriotuloksia. Sanoin, ettei niitä ole, koska minua ei lähetetty minkäänlaisiin tutkimuksiin. Kollegiaalisista syistä lääkäri ei kovin selvästi voinut näyttää hämmästystään, kirjoitti vain laboratoriolähetteen, nopeasti pelkät perustutkimukset. Tämän vuoksi oli myös uusi loppupalaveri, mutta ei siitäkään mitään tulosta tullut, varsinkin kun TE-henkilö oli tällä välin vaihtunut, eikä uudella ollut minun tilanteestani mitään tietoa.
Jossain vaiheessa epäonnistunutta kuntoutustutkimusta minulle ehdotettiin modafiniili-nimisen lääkeaineen kokeilemista. Tuolloin lääkeaine oli vasta kokeiluvaiheessa eikä siihen olisi saanut kelakorvausta, ja se olisi täytynyt käydä hakemassa Yliopistollisesta apteekista (lähin Tampereella). Kuukauden annos maksoi n. 100 euroa, mikä oli ihan liian kallista (työmarkkinatukeni oli alle 400 euroa). En kokeillut, onneksi. Myöhemmin luin, että Euroopan lääkeviraston mukaan modafiniilin käytön hyödyt ovat haittavaikutuksien riskeihin nähden riittämättömät. Sitä ovat kokeilleet mm. amerikkalaiset hävittäjälentäjät Irakin sodassa, ja heillä todettiin vakavia haittavaikutuksia kuten unettomuutta, painajaisia ja jopa hallusinaatioita.
Lopulta syyskuussa pääsin määrä- ja osa-aikaiseen työhön Vammalan kaupungin edunvalvontatoimistoon.
2008
Kesällä tuli väsymyksen lisäksi muita oireita. Kädet ja jalkaterät paitsi palelivat (vaikka käytin pyörälenkeillä toppahanskoja, kädet olivat silti umpijäässä ja tunnottomat), myös muuttivat väriään jatkuvasti valkoisesta punaisen kautta sinertävänmustaan. Kahvitunnilla työkaveri kysyi, olenko käynyt mustikassa, kun käteni ovat sen väriset. Kun sanoin etten ole, kädet vain ovat välillä tämän väriset, hän ehdottomasti vaati, että menen työterveyslääkärille. Kun sitten lopulta menin, lääkäri tunnisti heti oireet (väsymys, kuiva suu, palelevat raajat) ja osasi tehdä oikeat laboratoriolähetteet. Ei mennyt kauaakaan, kun sain ajan TAYSin reumapoliklinikalle. Ja aika nopeasti sain diagnoosin ”MCTD Sle- ja Sjögren-oirein”.
2009
Päädyin taas TYPiin. Paikalla oli ensin TE-toimiston henkilö, ja hetken kuluttua tuo parin vuoden takainen kuntouttavan työtoiminnan ohjaaja marssi huoneeseen ison paperipinon kanssa, jossa päällimmäisenä minulle tarkoitettu kuntouttavan työtoiminnan sopimus. Juuri kun hän oli tyrkyttämässä sitä minulle allekirjoitettavaksi, vedin laukustani edellisenä syksynä TAYSin reumapolilta saamani diagnoosilausunnon sairastamastani MCTD:stä, ja sanoin lievästi voitonriemuisesti, että kyllähän minua aikanaan täällä Työteekissä haukuttiin laiskaksi ja masentuneeksi, mutta niin kuin silloin jo tiesin, minulla oli ja on aivan oikea fyysinen sairaus, jonka merkittävin oire on väsymys. Kuty-ohjaajan naama muuttui raivosta punaiseksi ja hän marssi papereineen huoneesta ulos, enkä sen koomin häntä nähnyt.
Kun kuty-ohjaaja oli poistunut, TE-henkilö kertoi, että Työteekissä käy kerran kuussa lääkäri, joka on erikoistunut työkykyasioihin, haluaisinko ajan hänelle. Tottakai halusin.
Mitään dokumentaatiota en löydä, mutta ensimmäisen ajan sain melko pian. Lääkäri (TAYSin reumalääkäri Jorma Viitanen) oli sitä mieltä, että sairauteni saattaisi riittää työkyvyttömyyseläkkeeseen. Hän kirjoitti heti sairauslomaa, lopulta yhteensä Kelan vaatimat 300 päivää ja sen B-lausunnon, jolla hain eläkettä.
2010
Eläkehakemus hylättiin. Kun kävin Työteekissä kertomassa tämän ja pyytämässä uutta aikaa lääkärille, minulle sanottiin tylysti, että kun eläke on kerran hylätty, niin se on hylätty. Työteekki ei halua mahdollistaa mitään hakemuskierrettä.
Hylkäyskirjeen mukana tuli myös kirje otsikolla ”Mitä teen, jos hakemukseni hylätään?”. Siinä puhuttiin jotain yhteydenotosta hoitavaan lääkäriin ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittämisestä. En siis saanut aikaa ”hoitavalle lääkärille” ja kuntoutuksesta kysyessäni sain vastauksen, että mitään muuta kuntoutusta ei ole (ei siis haluttu edes selvittää) kuin kuntouttava työtoiminta.
Valitin tietysti eläkehakemuksen hylkäämisestä Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnalle, mutta päätös ei muuttunut. Hain tietysti töitä, mutta en saanut kuten en ennenkään. Joskus kesällä huomasin, että on menossa yhteishaun täydennyshaku ja hain Vammalan ammattikoulun tietoliikenneasentaja-linjalle. Luulin, että se täydentäisi aiempaa tietokoneasentajan ammattitutkintoa, mutta ehei, se olikin sähköasennusta! Olemattoman pieniä osia piti juottaa kiinni toisiin olemattoman pieniin osiin. Näköni eri riittänyt.
Kävin opinto-ohjaajalle kertomassa, että koskaan en ole mitään lopettanut kesken, mutta nyt on pakko. Hän sitten ehdotti leipuri-kondiittorilinjaa, jossa oli muutama paikka vapaana. Kerroin rehellisesti väsymyksestäni ja sanoin, etten varmaan pysty ko. työtä koskaan tekemään enkä halua viedä opiskelupaikkaa sellaiselta, jolla on todellinen mahdollisuus työllistyä alalla. No, ei väliä, tänne vaan. Eli sinne sitten; minne tahansa, mutta ei Työteekkiin!
2011
Vuosi kului opiskellessa ja kesä opintoihin kuuluvalla työssäoppimisjaksolla. Halusin valmistua niin nopeasti kuin mahdollista. Lisää voi lukea blogistani Takaisin koulunpenkille.
2012
Alkuvuodesta siirryin Vammalan ammattikoulusta Järvenpään Keudaan, missä olikin oikein ymmärtäväinen kuraattori. Hän järjesti ajan lääkärille, joka kirjoitti minulle B-lausunnon. Tällä lausunnolla sain viimeisen palkkatuetun työpaikkani v. 2014.
2013
Syksyllä päädyin prosessiin nimeltään ”työttömän terveystarkastus”. Samankaltaisessa olin ollut jo pari kertaa aiemminkin, mutta vasta nyt se oli saanut nimen. Terveydenhoitajan tarkastus oli ilmainen, mutta lääkärikäynti ei, se maksoi normaalin terveyskeskuskäynnin verran. Tämä(kään) prosessi ei johtanut mihinkään.
2014
Vuoden 2014 työskentelin palkkatuella (6 h/päivä) hyvinkääläisessä yrityksessä Biomass Refined Technologies Oy. Yritys oli todella omituinen ja suuriman osan ajasta olin siellä täysin yksin. Meitä oli kolme palkkatuella työllistettyä; yksi oli saanut palkkatuen yli vuoden kestäneen työttömyyden vuoksi, ja yritykselle oli suuri järkytys, kun palkkatuki loppui vuoden jälkeen elokuussa (työntekijä oli aloittanut elokuussa 2013). Tämän jälkeen loppuvuosi oli yhtä alamäkeä, ja vuoden lopussa meidät kaikki lomautettiin tuotannollisista ja taloudellisista syistä ja kesällä 2015 irtisanottiin.
Vuoden 2014 aikana muutin myös virallisesti Sastamalasta Janakkalan Tervakoskelle. Pääsin lopullisesti eroon Työteekistä.
2015
Keväällä minulle soitti TE-toimiston työntekijä ja kysyi, haluaisinko käyttää työvalmentajaa työpaikan etsimiseen. Tietysti halusin. Ensimmäinen tapaaminen Hyrian tiloissa työvalmentajan kanssa oli ihan OK; hän kyseli koulutuksestani, työkokemuksestani, terveydellisistä rajoitteista ja siitä, millaista työtä halusin. Mieluiten tietysti olisin tehnyt jonkinlaista mainostoimisto- tai sivuntaittotyötä, mutta aivan erityisesti web-sivujen suunnittelua ja valmistusta.
Hän sitten lähetti minulle sähköpostilla listan noin 10 yrityksestä ja pyysi minua vastaamaan, minne niistä menisin. Vaikka kaikkiin, tosin pari listan yrityksistä oli niin pieniä, että arvelin joutuvani asiakaspalvelutyöhön, ja muistutin, että minulle on joskus sanottu, että olen niin ruma, että karkotan asiakkaat eikä asiakaspalvelutyö olisi ehkä hyvä valinta. Ja yksi oli niin kaukana, että minulla tuskin olisi varaa käydä siellä. Tarkoitus kun oli, että aloittaisin parin kuukauden työkokeilulla ja jatkaisin sitten palkkatuella.
Aikaa taisi mennä useampi kuukausi, kun työvalmentaja soitti ja kertoi soittaneensa kaikkiin listan yrityksiin, mutta kaikki olivat kieltäytyneet ottamasta minua. Ja hän sanoi myös, ettei kertonut syytä, miksi saisin palkkatukea, ”saan kuulemma kertoa itse”. No, tämähän oli se ratkaiseva tekijä; kaikki tietysti luulivat, että saan sitä suurinta, terveydellisistä syistä myönnettävää palkkatukea mielenterveysongelmien vuoksi! Vaikka syy oli reumasairaus MCTD.
Tämän valmennuksen jälkeen piti olla palautepalaveri, jota ei kuitenkaan ollut. Ja jonkinlainen paperinenkin palaute oli tarkoitus saada. En saanut.
2016
Jossain vaiheessa keväällä Janakkalan TYP ehdotti osallistumista eläkeselvittelyyn. Kävin kerran (työ)terveydenhoitaja Gitte Koivuhuhdan vastaanotolla vappuaattona eli 30.4.2016. Sen jälkeen minut kutsuttiin TYPin palaveriin 17.6. Janakkalan TYP kertoi maksavansa selvittelyyn liittyvät lääkärikäynnit Hämeenlinnan Terveystalolla, jossa kävin ensimmäisen kerran 29.11 työterveyslääkäri Minna Talvikunnaksen vastaanotolla.
2017
Loppuvuodesta 2016 ja alkuvuodesta 2017 kävinkin sitten Hämeenlinnassa monta kertaa:
- 28.12.2016 Psykiatri
- 5.1.2017 Silmälääkäri
- 20.1.2017 Neuropsykologinen arvio
- 31.1.17 Työterveyslääkäri (sama kuin ensimmäisellä kerralla)
 |
| Täysin käsittämätön B-lausunto! |
Pettymys oli todella kova, kun helmikuun lopulla sain yhteenvedon käynneistä: lausunnolla lääkäri vain lähettää minut...työkykyarvioon!!!
Jostain lausunnon tekstimassasta löytyi maininta, että se tarkoittaa työkokeilua. No, sitä työkokeilupaikkaa etsittiin lokakuuhun saakka, enemmän tai vähemmän tosissaan. Selvisi ainakin se, että yksityiset yritykset eivät ota, yhdistykset ottavat vain oman kunnan asukkaita ja kun lopulta oli alustavasti sovittu kokeilusta kunnan kulttuuripalveluissa, niin kulttuurisihteeri irtisanoutui eikä kukaan muu tiennyt asiasta mitään.
Lausunnolla ei voi hakea eläkettä eikä muutakaan, se on käytännössä aivan yhdentekevä. Tai ei ehkä sitäkään; täysin järjetöntä saada työkykyarvioinnista lähete työkykyarviointiin!
Eipä tätä tainnut ymmärtää muutkaan. TYPin palaverissa keskusteltiin siitä, mikä mahtaisi olla se lääkärin tarkoittama työkykyarvio; että jos se kävisi läpi, niin voisiko sitten pyytää samalta lääkäriltä uuden lausunnon uusilla rasteilla. Jonkinlaista työkokeilua kuulemma riittäisi 16 työpäivää. (En löytänyt mistään tietoa, mihin lakiin tuo perustuu.)
Kuntouttavaa työtoimintaa vastaan esitin jyrkän vastalauseen. TYPin sosiaalityöntekijä kyllä kertoi ylistävään sävyyn Turengin entiselle poliisiasemalle joku aika sitten perustetusta Putka-nimisestä kuntouttavan työtoiminnan paikasta, jota kuntoutettavat ovat saaneet itse vähän remontoida (ts. korkeintaan maalata). Aamulla he yhdessä päättävät, mitä syödään lounaaksi ja sitten yksi käy kaupasta ostamassa tarvikkeet, joista sitten yhdessä laitetaan ruokaa. Ja silloin tällöin käydään yhdessä kokeilemassa jotakin lajia, esim. jousiammuntaa! Tässä vaiheessa minun oli pakko lopettaa tuo mainosmonologi; sanoin, että siitä, osaanko ampua jousella vai en, ei ole yhtään mitään hyötyä missään, eikä se varmasti kelpaisi työkokeilua ehdottaneelle lääkärillekään saati Kelalle! Ja jos jossain kävisinkin puuhastelemassa kerran viikossa, tarvittaisiin 16 viikkoa eli 4 kuukautta vaadittuun määrään! Ei missään tapauksessa!
Lopulta pääsin työkokeiluun 3.10. – 2.11.2017 kulttuuritoimistoon Janakkalan kunnantalolle.
Täysin turhaa sekin, 4 tuntia päivässä kolmena päivänä viikossa viisi viikkoa; yksin työhuoneessa. Tarkoitus oli valokuvata kuntaa, mutta en saanut käyttää omaa autoa (ei kilometrikorvauksia eikä vakuutus korvaa, jos jotain sattuu, samalla perusteella en saanut käyttää esimiehen autoa, eikä kunnalla tietenkään ollut autoa käytössä tälläisia tilanteita varten). Lokakuussa, kun työkokeilusopimus allekirjoitettiin ja näistä em. asioista oli puhetta, taisin olla jo sen verran huonossa kunnossa, etten jaksanut noista syistä tarkemmin minnekään kirjoittaa. Työkokeilu typistyi muutaman kerran kävelyyn Turengin keskustassa ja kerran Tervakoskella, pari kertaa pääsin kulttuurisihteerin mukana kauemmas.
Eikä mitään toivoa esim. palkkatukityöllistämisestä, ja pari päivää ennen kokeilun loppumista minulta vietiin se työhuonekin. Viimeistään siinä vaiheessa turhauduin totaalisesti.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti