Taistelu työkyvyttömyyseläkkeestä, osa 2

2018

Joulukuun 2017 ja toukokuun 2018 välillä olin eläkeselvitykseen liittyen käynyt yhteensä neljällä eri psykiatrialla (kolme julkisella puolella, yksi Terveystalolla, eri kuin joulukuussa -16). Näistä Terveystalon psykiatri oli kirjoittanut Oma terveys -sivuille:

"Nähdäkseni potilaan psykiatrinen sairastavuus ei luonteeltaan sellaista, joka SV-lain mukaan oikeuttaisi potilaan sairausperusteiseen työkyvyttömyyseläkkeeseen per se, mutta osana kokonaisuutta vaikuttaa työkykyyn. Potilaan psyykkinen energiataso on alhainen, mikä näkyy elämänpiirin kapeutumisena/kapeuttamisena, väsyvyytenä ja sidekudossairaus komplisoi kokonaistilannetta."

Niin, pitäisikö tuo tulkita niin, että lääkäri kannattaa vai vastustaa sitä, että saisin työkyvyttömyyseläkkeen?

Näin jälkeenpäin voin todeta, että tottakai sekä psyykkinen että fyysinen energiatasoni olivat alhaisia, koska päässäni oli iso aivokasvain! Ja pari pienempää lisäksi. Eikä tämäkään psykiatri ymmärtänyt oireiden olevan muita kuin masennusoireita, kuten ei kukaan muukaan.

Julkisen puolen psykiatreilta sain aina kuukauden kerrallaan sairauslomaa (masennusdiagnoosilla, minkä tiesin vääräksi, mutta olin niin väsynyt, etten välittänyt) ja vapun tienoilla jouduin käymään yleislääkärillä (Kela vaati uutta lausuntoa 1.6. mennessä); eikä uudesta psykiatrista ollut silloin mitään tietoa. Tuon yleislääkärin lausunnon perusteella sairauspäivärahahakemukseni hylättiin.

Kela vaati s-päivärahan maksamiseksi jonkinlaista hoitoa, joko lääkkeitä tai terapiaa. No, lääkkeitä en halua, koska ongelmani (työttömyys ja siitä seuraava rahattomuus, lapsuuden ja nuoruuden kokemukset (todella kovaa henkistä ja jonkin verran fyysistäkin koulukiusaamista) eivät poistu sillä. Ajatuskin terapiasta ahdisti; paitsi että se on erittäin kallista, niin en jaksaisi etsiä terapeuttia eikä minulla olisi kuitenkaan mitään sanottavaa. Toki on ilmaisia mielenterveyshoitajia, mutta minulla on niistä tosi ikäviä kokemuksia. En mitenkään jaksanut ymmärtää, että selkeästi fyysisestä sairaudesta eli MCTD:stä johtuva väsymys ja uupumus halutaan väkisin tulkita masennukseksi enkä itsekään vielä tiennyt aivokasvaimista.

Janakkalaan saatiin uusi psykiatri, jonka vastaanotolla kävin 30.5.2018, diagnoosi oli jälleen vaikea-asteinen masennustila. Vain reilut kaksi viikkoa myöhemmin, 16.6., minulta löydettiin magneettikuvauksessa neljä meningeoomaa eli aivokasvainta.

Oireilu oli kestänyt koko kevään. Viimeksi muistan tunteneeni itseni noin suunnilleen ihmiseksi joulun tienoilla. Pikkuhiljaa sekä oikea käsi että jalka alkoivat "kiristää": takkia tai paitaa päälle laittaessa oikea käsi ei tahtonut mennä hihaan eikä juoksulenkillä oikea jalka ojentunut niin kuin ennen. Yritin vain venytellä, mutta ei auttanut. Tunsin myös, että pääni sisällä on sanoja, joita en saa ulos, en ainakaan nopeasti enkä oikeassa järjestyksessä. Pyörälenkillä ajoin kuin tervassa, ja maastopyörälenkillä kaaduin, oikealle puolelle ylämäessä mutta onneksi pehmeään hiekkaan. Teki mieli itkeä; ihmettelin, että miten voin olla niin huonossa kunnossa. Lopetin maastopyörälenkit, maantiepyörälenkin tein vielä muutaman, kerta kerran jälkeen lyhyemmän. Pyörän päälle pääsin lenkin alussa vielä jotenkin, lenkin lopussa oli pakko kaataa pyörä nurmikolle ja kompuroida sen ylitse. Juoksulenkit lyhenivät ja muuttuivat enimmäkseen kävelyksi. Vasempaan silmään eli ainoaan näkevääni silmään alkoi myös tulla näköhäiriöitä.

Menin lopulta lääkäriin (päivystykseen) toukokuussa, kun näköhäiriö paheni (eli näin pienen mutkan kaikissa pystysuorissa linjoissa, mutka siirtyi katseen mukana). Koska oikea silmäni on ollut syntymästä saakka sokea ja nyt kun tuli vasempaan silmään näitä näköhäiriöitä, pelkäsin tulevani kokonaan sokeaksi. Sain lopulta lähetteen ei-kiireelliseen magneettikuvaukseen.

Kuvaus oli Kanta-Hämeen keskussairaalassa Hämeenlinnassa 16.6. Kuvauksen jälkeen hoitaja tuli sanomaan, etten saa lähteä kotiin, lääkärillä on asiaa. Lääkäri tuli jonkin ajan kuluttua ja kertoi meningeoomalöydöksestä. En edes järkyttynyt siitä; olin tiennyt, että jotain fyysistä vikaa on päässäni. Enemmän järkytyin siitä, kun lääkäri sanoi, että minulla on ajokielto! Sanoin, että olen sinne mennyt omalla autolla, johon lääkäri, että kotiin en saa missään tapauksessa lähteä autolla, ja muutenkin täytyi jäädä viikonlopuksi sairaalaan.

Magneettikuva 16.6.2018

Maanantaina eri lääkäri tuli käymään huoneessani ja sanoi, että minun pitäisi jäädä sairaalaan leikkaukseen saakka. En missään tapauksessa suostunut, eihän ollut mitään tietoa, koska leikkaus olisi (eikä se ainakaan olisi Hämeenlinnassa) ja toiseksi oli juhannusviikko. Ei niin, ettäkö meillä olisi ollut jotain suunnitelmia juhannukseksi, mutta en kuitenkaan ollut niin huonossa kunnossa, että olisin osastohoitoa tarvinnut. Pääsin sitten iltapäivällä kotiin, avopuolisoni kävi hakemassa minut.

Sain mukaani pari lääkemääräystä. Toinen oli ilmeisesti Keppra ja toinen Dexametason-kortisoni. Olin niin huonossa kunnossa, etten jaksanut lukea lääkemääräyksiä, ajattelin jotenkin vain, että kai niitä kuuluu syödä. Seuraavana päivänä eli tiistaina 19.6. kävin hakemassa nämä lääkkeet pyörällä apteekista ja kotona otin yhden Keppran. Seuraavana päivänä (keskiviikko 20.6.) en olisi pystynyt enää pyöräilemään minnekään, hyvä kun lähikauppaan pystyin kävelemään.

Olin joka tavalla niin väsynyt, etten edes jaksanut ihmetellä, miksi kuntoni romahti niin äkkiä. Otin Keppran viimeisen kerran torstaiaamuna 28.6. ennen lähtemistä TAYSiin leikkaukseen, joka oli perjantaina 29.6. Silloin 28.9. tapasin TAYSissa hoitajan, joka sanoin, etten olisi saanut syödä yhtä aikaa Dexametasonia ja Prednisolonia, jota oli MCTD:n vuoksi syönyt jo vuodesta 2008. Kukaan Hämeenlinnassa ei ollut sanonut tästä mitään, ja arvelin saaneeni yliannostuksen kortisonia. Sain sitä todennäköisesti myös suoraan suoneen leikkauksen aikana ja noin vuorokauden sen jälkeenkin. 

29.6.2018

Isoimman (n. 6 X 5 cm) meningeooman leikkaus TAYSissa. Päivä oli perjantai, kotiin pääsin maanantaina 2.7. 

Ainakin erittäin kauhean oloni olen laittanut kortisoniyliannostuksen piikkiin. En uskaltanut sanoa asiasta sairaalassa mitään, halusin vain päästä kotiin mahdollisimman äkkiä. Pääsinkin, ja sain mukaani annospusseissa kortisonia noin viikon ajaksi, tarkoituksena vähentää annostusta vähitellen. Olo oli todella kamala koko viikon ja pitempäänkin; pienikin liikkuminen sai sydämen hakkaamaan tolkuttomasti ja iltaisin mennessäni väsyneenä nukkumaan, saattoi mennä pari-kolmekin tuntia, ennen kuin sydän lakkasi hakkaamasta niin, että pystyin nukahtamaan.

Arvelin näitä vieroitusoireiksi, enkä ihmettele, jos huumeiden käyttäjät kokevat samanlaisia oireita joutuessaan olemaan ilman huumetta: sitä tekee mitä vain saadakseen lisää huumetta. Minä en tehnyt, koska todella halusin saada ne oireet loppumaan kokonaan.

Heinäkuu 2018

Keskiviikkona 4.7. TYPin omavirkailija soitti ja kysyi, missä olen; olisi pitänyt olla Turengissa palaverissa. Minulla ei ollut tästä palaverin sopimisesta mitään muistikuvaa; ehkä siitä oli sovittu edellisessä palaverissa huhtikuussa, mutta en ollut jaksanut merkitä sitä muistiin. Jos olisin merkinnyt sen jonnekin, olisin varmaan viimeistään tiistaina huomannut ilmoittaa, etten pääse.

No, joka tapauksessa sanoin, että en pääse, minulta leikattiin perjantaina iso aivokasvain. Puhelimen toisessa päässä oli hetken hiljaista, mutta sitten virkailija kysyi, olenko vielä sairaalassa (en ollut) ja sanoi sitten, ettei tietenkään tarvitse lähteä mihinkään palaveriin ja palataan asiaan myöhemmin.

Ei kyllä palattu, se huhtikuun -18 palaveri oli osaltani viimeinen TYPin eläkeselvittelyyn liittyvä palaveri. Ja myöhemmin huomasin, että koko eläkeselvittely oli päättynyt juuri kun olisin sitä eniten tarvinnut.

27.7.2018

Lainaus blogistani:

"Sain leikkauksen jälkeen sairauslomaa ja -päivärahaa elokuun 12. päivään saakka Edessä vielä uusi magneettikuvaus parin viikon päästä ja ehkä sädehoitoa, jos todetaan, että jotain on jäänyt. Nyt juuri ei ole mitään tietoa, jatkuuko sairausloma vai mitä tapahtuu.

Olen siis nyt lojunut sillä kuuluisalla sohvalla noin kuusi viikkoa, mitä nyt viisi päivää sairaalassa välillä. Ja olen ehtinyt miettiä tätä tilannetta ja todennut sen täysin järjettömäksi. En ole moneen vuoteen ollut täysin työkykyinen, mutta eläkkeelle ei päästetä. Ei edes anneta hakea!

Rasittavinta tässä tilanteessa on täysin pimennossa oleva tulevaisuus. Varsinkin se, häviääkö näköhäiriö eli pystynkö ikinä enää ajamaan autoa. Ja se, minkälaisiin aktivointitoimenpiteisiin minut yritetään pakottaa, jos ja kun joskus paranen.”

Elokuu 2018

Kerroinkin jo, että lääkäri ilmoitti ajokiellosta heti 16.6., mutta ei mitään muuta. Jossain vaiheessa aloin miettimään, kuinkahan pitkä se ajokielto on ja mistä sen voi selvittää. Sain selville, että se pitäisi olla merkittynä OmaKantaan (ei ollut) tai sen voisi selvittää Traficomista. Kirjauduin sinne, eikä sielläkään ollut mitään tietoa asiasta, eli Traficomin mukaan minulla oli voimassa oleva ajo-oikeus. Ja todennäköisesti oli ollutkin koko ajan, lääkäri oli unohtanut ilmoittaa siitä mihinkään.

Leikkauksen jälkeinen sairausloma päättyi 5.8.2018. Jos olisin ollut töissä, en missään tapauksessa olisi pystynyt palaamaan minkäänlaiseen työhön, vaan olisi ollut pakko hakea jatkoa sairauslomaan.

Pään magneettikuvauskin oli Hämeenlinnassa vasta 9.8. ja jälkitarkastus Tampereella 17.8. 

17.8.2018

Maanantaina junalla Tampereelle ja TAYSiin kuulemaan magneettikuvauksen tulokset: niin kuin pelättävissä oli, marmorikuulan kokoinen (siitä isosta leikatusta erillinen) kasvain oli jäänyt. Tarkoitus olisi pienentää sitä sädehoidolla. Jos ei onnistu, niin edessä uusi leikkaus, toivottavasti sentään pienempi kuin viimeksi. Lääkärin mukaan leikkaus saattaisi pahimmassa tapauksessa vahingoittaa oikean silmän näköhermoa. Sanoin, että eipä sillä väliä, en ole koskaan nähnyt oikealla silmällä muutenkaan (synnynnäinen kaihi), mutta entäs se vasemman silmän näköhäiriö, joka ei leikkauksessa poistunut kokonaan! Lääkärin mielestä vasemmassa silmässä ei pitäisi olla mitään häiriötä, kun kasvain ei ollut siellä päinkään, mutta juuri se näköhäiriö oli viimeinen pisara kaikkien oireiden joukossa, joka sai minut hakeutumaan alun perinkään hoitoon! No, lupasi tehdä lähetteen silmälääkärille (mutta ei kirjoittanut mitään muistiin, niin enpä tiedä).

27.8.2018

Sain kirjeenä väliarvion Hämeenlinnan neurologian poliklinikalta, jossa outo lause: ”Epäselväksi jää, onko tutkittavalla edelleen 6/18 aloitettu levitirasetaamilääkitys käytössä. Tältä osin varataan soittoaika epilepsialääkkeen tarpeen arvioimiseksi.

En tiedä, miksi asia oli jäänyt epäselväksi. En muista, että minulle olisi soitettu ko. poliklinikalta, enkä ainakaan ole siellä käynyt. Jos olisi soitettu ja kysytty, olisin aivan varmasti ja erittäin painokkaasti todennut, että EI ole käytössä, ei ole ollut leikkauksen jälkeen. 

Syyskuu 2018

Ensimmäisellä käynnillä 12.9. TAYSin sädehoitopoliklinikalla minulle annettiin esite, jossa kerrottiin ”TAYSin edistyksellisestä syövänhoidosta; hoitoon kuuluu saumattomasti sekä fysioterapia että psykoterapia ja tarvittaessa myös seksuaaliterapia”. No, koska minulla ei kuitenkaan ollut syöpää, niin ilmeisesti minun ei katsottu tarvitsevan mitään noista eikä niitä myöskään tarjottu. Heitin jonkin ajan kuluttua esitteen roskiin turhautuneena.

Ensimmäisellä käynnillä ei vielä aloitettu sädehoitoa, vaan tehtiin jonkinlainen suunnitelma. Minut oli kutsuttu TAYSiin myös kaksi päivää myöhemmin, 14.9., jolloin tehtiin maski. Olisin ehkä voinut soittaa sinne heti kutsut saatuani ja pyytää yhdistämään ajat, mutta jostain syystä en tehnyt niin. Olisin myös voinut pyytää Kela-taksin käyttömahdollisuutta, mutta ei tullut mieleeni, koska kukaan ei ehdottanut sitä. Eli menin omalla autolla; hoitaja kysyi, mitä mieltä lääkäri oli siitä, mutta en ollut maininnut asiaa lääkärille.

Sädehoito 19.9. – 23.10.2018

Sädehoitoa sain yhteensä 30 kertaa suoraan keskushermostoon. Sitä annettiin viitenä päivänä viikossa, ja sain asua viikot TAYSin alueella olevassa Norlandia-potilashotellissa täysihoidolla ilmaiseksi. Tai sädehoidon hinnalla, joka oli tuolloin 9 €/kerta. Omalla autolla menin maanantaisin aamupäivällä ja perjantaina takaisin. Koska sädehoito kesti kerralla noin 5 minuuttia (ehkä yhteensä siirtymisineen puolisen tuntia), minulle jäi reilusti aikaa Tampereella, ja oli todella paljon parempi kuin istua Kela-taksissa kolmisen tuntia joka päivä (+ tietty se täysihoito)!

Minulla oli mukana oma polkupyörä, ja usein suunnittelin jo edellisenä päivänä seuraavan päivän ”ohjelman”. Joinakin viikkoina otin mukaan myös järjestelmäkameran, ja kävin valokuvaamassa mm. Näsinkalliolla, Hatanpään arboretumissa, Tampereen tuomiokirkossa ja Kalevankankaan hautausmaalla. 

30.9.2018

Kela muisti minua taas pitkästä aikaa kirjeellä, joka alkoi: "Olet saanut sairauspäivärahaa 150 päivää. Onko kuntoutusmahdollisuutesi jo selvitetty tai pystyisitkö palaamaan omaan työhösi osa-aikaisesti?"

Kela varsin hyvin tietää vastauksen ainakin jälkimmäiseen kysymykseen, eli en pysty palaamaan työhöni osa- tai kokoaikaisestikaan, koska mitään työtä ei ole lähes neljään vuoteen ollut. Sitä en tiedä, tiedetäänkö Kelassa sitä, onko kuntoutusmahdollisuuteni selvitetty, todennäköisesti tietävät koska Kelan kautta niitäkin asioita pitäisi selvitellä.

Kyseessä on selvästi jonkinlainen automaattikirje, ja kysymyksetkin retorisia eli niihin tuskin odotetaan vastausta. Mietin kyllä viikolla, että pitäisikö vastata kirjeellä noihin kysymyksiin. Sitten tuli mieleeni, että jos vastaan että minua ei saa työkykyiseksi minkäänlaisella kuntoutuksella, niin voiko Kela vuodenvaihteessa sairauslomani päättyessä vedota siihen, ettei heidän tarvitse maksaa minulle edes työmarkkinatukea, koska olen omakätisesti ilmoittanut olevani työkyvytön? Siispä taidan jättää sen kirjeen kirjoittamatta.

Kirjeessä oli kuusi sivua tekstiä kuntoutuksesta, ja omituisia lauseita, kuten "työkyvyttömyyseläkettä ratkaistaessa selvitetään mahdollisuutesi jatkaa töissä kuntoutuksen avulla, sillä se on ensisijaista myös eläkkeeseen nähden." Tämä kuulostaa ihan siltä kuin kirje olisi osoitettu jollekin, jolla on mahdollisuus jatkaa töissä, eli jolla on se työpaikka; samalta kuulostaa kyllä koko kirje.

Sitten on lista siitä, mitä Kelan ammatillinen kuntoutus voi olla (suluissa oma mielipiteeni):

• ammatillinen kuntoutusselvitys – tukea tilanteesi selvittelyyn ja kuntoutuksen suunnitteluun

• koulutus – tukea ammatilliseen koulutukseen (kuinka paljon pitää vielä opiskella, jos on jo kolme keskiasteen tutkintoa?)

• työllistymistä edistävä ammatillinen kuntoutus – tukea työtehtävän tai opiskelualan valintaan tai työpaikan etsimiseen ja työllistymiseen (etsiikö Kela minulle sen ihan oikean palkkatyöpaikan, jossa jaksaisin, siis muutama tunti päivässä ja korkeintaan parin kilometrin työmatka?)

• työelämässä olevien KIILA-kuntoutus – tukea ammatilliseen työkykyyn ja työelämässä jatkamiseen

• ammatilliset kuntoutuskurssit – tukea elämänhallintaan ja valmiuksia työelämään (en tarvitse tukea elämänhallintaan ja työelämänkin osaan, mutta en vain jaksa)

• koulutuskokeilu – jos olet epävarma sopivasta ammattialasta, opiskelupaikasta ja opiskelusta 

• apuvälineet – avuksi työhän tai opiskeluun

Kopion tämän netistä, joten tästä puuttuu kirjeessä mainittu työ- tai koulutuskokeilu. En kyllä enää ikinä tee ilmaista työtä enkä aio etsiä työkokeilupaikkaa, koska se osoittautuisi yhtä vaikeaksi kuin viime vuonna: 8 kk epätoivoista etsintää ja sitten vain viiden viikon yhtä-tyhjän-kanssa-työkokeilu!

Listasta puuttuu myös paperiversiossa oleva työhönvalmennus. Tätäkin olen kokeillut, täysin turhaan vuonna 2015. Valmentaja turhautui, kun kukaan ei suostunut ottamaan minua edes työkokeiluun eikä järjestänyt loppupalaveria, josta oli alussa puhuttu.

Lisäksi listasta puuttuu kuntouttava työtoiminta (ei mainittu kirjeessäkään), jota minulle ehdotettiin "kuntoutukseksi" kun viimeksi eläkehakemukseni hylättiin. Taitaisi jopa olla laillista, koska eduskunnan oikeusasiamies on todennut, että kuntouttavaan työtoimintaan ei saa ohjata terveitä ja työkykyisiä, vaan heille on tarjottava palkkatyötä tai muita palveluja. Ja kun minä en ole terve ja työkykyinen. Mutta toisaalta hänen mukaansa kuntouttavaan työtoimintaan ei saa painostaa ketään uhkaamalla työttömyysturvan menetyksellä. 

Mutta kaikesta huolimatta en edelleenkään ymmärrä, mitä se kuntoutus ihan käytännössä tarkoittaa ja miten ihmeessä ihminen, jonka pahin ongelma on väsymys ja uupumus, voitaisiin kuntouttaa työkykyiseksi?

22.10.2018 

Sädehoitopoliklinikan loppulausunnossa oli virhe, jota tein korjauspyynnön (lainaus korjauspyynnöstä):

"Lauseessa "neurologisesti pikkuhiljaa leikkauksen jälkeen kuntoutunut, raajaoireet helpottuivat nopeammin, väsymys lieventynyt" on virhe: väsymys ei todellakaan helpottunut, vaan paheni. Sanoin vain, että on vaikea erottaa, mikä osa väsymyksestä johtuu sädehoidosta ja mikä aiemmasta perussairaudestani MCTD:stä."

Jonkin ajan kuluttua sain uuden loppulausunnon, josta oli vain poistettu lause ”väsymys on lieventynyt”, mutta sen tilalle ei oltu kirjoitettu mitään.

1.12.2018

Noin kuukausi sitten laitoin sähköpostia myös TYPpiin tilanteestani ja siitä aiemmin mainitsemastani Kelan kirjeestä kuntoutuksesta. Vastaus oli, että "käsittääksemme et ole kuntoutusvaiheessa vaan sairauden hoito- ja toipumisvaiheessa. Jollet ole kunnossa (nykyisestä sairaudesta) joulukuussa, niin voi hakea lisää sairauslomaa. Lomaa haetaan siltä taholta, joka silloin vastaa hoidostasi. Luultavasti hoitovastuu on vielä pitkään erikoissairaanhoidossa. Jälkitarkastuksiakin tehdään yleensä useiden vuosien ajan". 

Mikähän mahtaa olla se maaginen hetki, jolloin siirryn toipumisvaiheesta kuntoutusvaiheeseen ja kuka sen päättää?

Joulukuu 2018

Olin saanut sädehoitopolilta lähetteen neuropsykologisiin testeihin ja neurologille. Testeissä kävin joulukuun alkupuolella ja neurologin vastaanotolla 20.12.2018. Neurologian potilaskertomuksessa oli paljon virheitä, joista jouduin tekemään korjauspyynnön.

- Vuonna 2014 potilas oli uudelleen noin vuoden ajan toimistotehtävissä. Tämän jälkeen ilmeisesti vain satunnaisesti työjaksoja, viime vuonna 5 viikon jakso toimistotyössä.

Virhe: en ole ollut vuoden 2014 jälkeen edes satunnaisesti töissä, 5 viikon jakso vuonna 2017 oli työkokeilu

- Nyt potilas ollut viimeksi TAYSin onkologian yksikön laatiman B-lausunnon perusteella sairauslomalla.

Virhe: B-lausunnon sain sädehoitopoliklinikalta, en ole koskaan ollut onkologian potilaana

Neurologi oli melko tyly ja sanoi suoraan, ettei hän ainakaan mitään työkyvyttömyyspapereita kirjoita!

31.12.2018

Sädehoitopoliklinikan lääkärin kirjoittama sairausloma päättyi enkä uskaltanut hakea kuntoutustukea / työkyvyttömyyseläkettä ennen sen päättymistä, koska pelkäsin, että se hylätään sillä perusteella, että minulla on vielä sairauslomaa jäljellä. 

2019

Kun sairausloma päättyi, varasin ajan terveyskeskuksesta saadakseni B-lausunnon. Olin jo syksyllä 2018 vaihtanut koko terveydenhoitoni Tervakoskelta Riihimäelle, ja käynytkin pari kertaa Riihimäen terveyskeskuksessa. Nyt sain ajan jo 14.1. Mutta mitä sitten tapahtuikaan? Lainaus kirjeestäni Sosiaali- ja terveysministeriölle:

”Eilen 14.1.2019 kävin lääkärissä Riihimäen terveyskeskuksessa, koska tarvitsin lausunnon kuntoutustukihakemusta varten. Tämä lääkäri alkoikin väittää, että olen väärässä terveyskeskuksessa, hän ei hoida kuin riihimäkeläisiä, ja osoitti moneen kertaan tietokoneen näyttöä, jossa kotikuntani oli Janakkala. Yritin moneen kertaa selittää, että vaihdoin syksyllä terveyskeskusta, mutta ei mennyt perille. Lääkäri vain suuttui, enkä edelleenkään tiedä mikä on sen lausunnon tilanne. Olen siis pudonnut jonkinlaiseen kahden terveyskeskuksen väliseen loukkoon.

Lääkäri (joka oli hyvin tyly, vanhempi mieshenkilö, jolla oli venäjänkielinen nimi) kysyi sitten, että mitä se Kela minulta pyytää. Olin niin hämmästynyt tylystä kohtelusta enkä osannut sanoa oikein mitään. Ja olin luullut, että jos pyydän lausuntoa kuntoutustukea varten, lääkärin pitäisi tietää, että kyseessä on B-lausunto eikä mikään muu.

Otin yhteyttä tk:n potilasasiamieheen, joka selvitti, että lääkäri oli kuin olikin kirjoittanut B-lausunnon, mutta vain sairausloman jatkoa varten ja lähettänyt sen suoraan Kelaan. Sairauspäivärahaoikeutta kun oli vielä pari kuukautta jäljellä. Mutta sillä samalla lausunnolla ei voinut hakea mitään muuta. Tein valituksen lääkärin käytöksestä ja muutama kuukausi myöhemmin sain vastauksen terveyskeskuksen johtavalta lääkäriltä. Pahoitteli, mutta silloin ko. lääkäri ei ollut enää siellä töissä, ehkä oli jäänyt eläkkeelle.”

Jouduin siis varaamaan uuden ajan toiselta lääkäriltä B-lausuntoa varten, ja tämän ajan sain vasta maaliskuun lopussa. B-lausunnon saamisessakin meni aikaan ja pystyin jättämään eläkehakemuksen vasta huhtikuussa. Sen jälkeen hakemusta käsiteltiin noin neljä kuukautta ja lopulta se hylättiin. Ainoa hyöty tuosta neljän kuukauden käsittelyajasta oli se, että voimassa oli Sipilän hallituksen aktiivimalli, joka leikkasi työmarkkinatuesta 4,65 %, ellei täyttänyt aktiivisuusehtoa, mutta jos jonkinlainen hakemus oli käsittelyssä, tuolta ajalta ei leikattu.

Samalla lääkärikäynnillä kerroin myös lääkärille virtsaamisongelmista: virtsarakko ei tyhjentynyt kerralla, vaan 10-15 minuutin kuluttua täytyi mennä vessaan uudelleen ja joskus kolmannenkin kerran. Pahinta olivat yöt, kun vessassa täytyi ravata kahden tunnin välein. Ja kipu virtsaputken päässä oli joka kerta todella kova.

Oireet alkoivat viime kesänä leikkauksen jälkeen ja ajattelin niiden johtuvan katetroinnista. Olin etsinyt Googlesta tietoa, mistä ne voisivat johtua. Jos olisin mies, ne olisivat johtuneet eturauhasongelmista, mutta koska en ole, päädyin virtsakivitautiin. (Nais)lääkäri sanoi, ettei sellaista ole ja että minulla on vain virtsatietulehdus. No, tiesin ettei ole; minulla oli sellainen kymmenisen vuotta sitten ja sen oireet olivat täysin erilaiset, ja se eteni muutamassa päivässä siihen, että virtsassa oli verta.

Lääkäri totesi vain, että jos se ei ole virtsatietulehdus, niin se on joku gynekologinen ongelma! Mutta ei silti tehnyt lähetettä julkisen puolen gynekologille, vaikka tiesi, ettei minulla ole varaa yksityiseen.

Jonkin ajan päästä menin ajanvarauksella verikokeeseen (lähetteen olin saanut pään magneettikuvausta varten) ja laboratorionhoitaja sanoi, että olisi lähete myös virtsakokeeseen. Ai, no en tiennyt. Sain sitten näytteenottovälineet kotiin ja vein näytteen labraan seuraavana päivänä. Muutaman päivän kuluttua sain tekstiviestin, jossa kehotettiin katsomaan tulos Riihimäen tk:n sivuilta. Kävin katsomassa, joku 0 siellä oli eli olin ollut oikeassa; minulla ei ollut virtsatietulehdusta!

Keväällä 2019 osallistuin haastatteluun Aleksandra Malaninin opinnäytetyötä varten. Opinnäytetyö on nimeltään Onnistuneen työttömien terveystarkastuksen elementtejä ja se julkaistiin loppuvuodesta 2019. Minun osuuteni tuossa julkaisussa on seuraava:

"Eräs osallistuja kertoi tilanteesta, jossa koki omat terveydelliset haasteensa sivuutetuksi lääkärin tavoitellessa ensisijaisesti työllistymistä. Lääkäri oli suositellut työkokeilua, vaikka asiakas koki olevansa työkyvytön. 

Osallistuja 4: Ja sitten tota helmikuusta elokuuhun asti mä jouduin yksin etsii sitä työkokeilupaikkaa, mä en saanut siihen mitään apua, mä en päässyt minnekään, kukaan ei haluu niinku ottaa mitään vajaakuntoista edes työkokeiluun, mut mä pääsin tosiaan […] ja siel mä istuin sitten yksin siellä alakerrassa, ei sitä kukaan huomannut oonks mä väsynyt vai ei. Ja sit siitä tehtiin sellaisia palautelomakkeita, minusta ne oli selvästi suunnattu vaan sellaisille, joilla on jotain tuki- ja liikuntaelinsairauksia. Ja sit ne kuitenkin lähetettiin ne palautelomakkeet sille lääkärille ja mä kävin sit uudestaan niinku viime vuoden helmikuussa ja edelleen sama, suosittelee sitä, edelleen samat paperit kopioitu vaan ja edelleen suosittelee työkokeilua.

Myöhemmin kyseisellä osallistujalla todettiin vakava sairaus, joka oli osaltaan selittänyt ja tukenut hänen kokemustaan työkyvyttömyydestä. Asiakaslähtöisellä ja myötätuntoisella kohtaamisella olisi tässä tapauksessa voitu välttyä hoidon viivyttämiseltä sekä asiakkaan epäinhimilliseltä kohtelulta."

En kyllä myönnä ihan tuolla tavalla puhuneeni, mutta asiaa selittänee minun ja haastattelijan erilaiset taustat; hän on paitsi nimensä puolesta myös puheesta kuuluneesta aksentista päätellen kotoisin jostain Itä-Euroopan suunnalta, ja viettänyt vuosia helsinkiläisten opiskelijoiden parissa; kun taas minulla on juuret syvällä Tyrvään mullassa.

Vuoden 2019 aikana kävin myös useamman kerran Kanta-Hämeen keskussairaalassa erilaisissa tutkimuksissa; minulta mm. löytyi pernasta kasvain. Kysyin, mistä sellainen on voinut tulla. Lääkäri vastasi, että joko olen sairastanut rajun tulehduksen (en ole) tai olen kaatunut moottoripyörällä (en ole koskaan edes kokeillut) tai lasketellessa (en ole myöskään kokeillut). Syy jäi avoimeksi, kasvainta seurattiin ultraäänikuvauksilla pari vuotta ja todettiin, että seurannan voi lopettaa.

5.12.2019

Toisen meningeooman leikkaus TAYSissa. Ensimmäiseen kertaan verrattuna täysin erilainen kokemus, ei mitään isompia ongelmia, paitsi kova selkäsärky.

Keskiviikkona 4.12. junalla Tampereelle, kävellen TAYSiin, yö potilashotellissa, torstaiaamuna leikkaus. Ennen leikkausta kerroin muutamalle hoitajalle virtsaamisongelmistani ja he olivat sitä mieltä, että kyse on urologisesta ongelmasta. En tiedä, mitä katetroinnissa tehtiin eri tavalla, mutta ne pahimmat ongelmat (virtsarakon tyhjenemättömyys ja kipu virtsaputken suulla) hävisivät. Edelleen jäi tarve käydä vessa 2-3 kertaa yössä.

Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen tehovalvontaosastolla, Itsenäisyyspäivänä vuodeosastolle, jossa kaksi yötä ja sunnuntaina kotiin.

Heti maanantaina lähdin kävelylle, ja taisin noin kaksi viikkoa vain kävellä, mutta koska en ollut saanut mitään ylimääräisiä lääkkeitä, ei kuntoni ollut romahtanut ja pystyin jo ennen joulua ajamaan pyörällä ja autolla.

TAYSista lähtiessä lääkäri kirjoitti sairauslomaa tammikuun 2020 loppuun. Hain Kelalta sairauspäivärahaa, vaikka tiesin, etten saa; 300 päivää sairauspäivärahakautta oli päättynyt vasta 28.2.2019, ja Kelan sääntöjen mukaan uudestaan ei voi saada, ennen kuin on ollut 12 kk ”terveenä”, joka työssä tai työttömänä ja minä olin ollut vain vähän yli 9 kk.

Absurdihan tämä tilanne oli: Sain kuitenkin työmarkkinatukea koko sairausajalta, myös siltä vuorokaudelta, kun ensin oli leikkaus ja sen jälkeen makasin tehovalvontaosastolla erinäisissä piuhoissa ja letkuissa. En olisi pystynyt ottamaan vastaan minkäänlaista työtä. Mutta sujuvasti osasin valehdella työmarkkinatukihakemukseen, eikä Kela sitä kyseenalaistanut.

Jatkuu osassa 3...